Maminka.czPříběhy

PŘÍBĚH: Po krvácení do mozku trpí Vincík obrnou, epilepsií, afektivními záchvaty a řadou dalších nemocí. Co by si přál?

Simona Procházková 12.  4.  2023
Dnes už osmiletý Vincek se narodil o dva měsíce dříve a hned po náročném příchodu na svět se musel poprat s obrovskými zdravotními problémy. Přežil krvácení do mozku, po něm mu zůstala v mozku velká jizva, která je příčinou celé řady vážných zdravotních problémů. „Co bude dál, nedokáže nikdo říct,“ svěřuje se maminka.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Vincík trpí hned několika závažnými nemocemi – dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a vývojovou dysfázií, která zasahuje všechny složky řeči, výslovnost, schopnost porozumění i paměť. Má také navíc lehkou mentální retardaci, která je spojena s ADHD a autistickými projevy v chování. 

VIDEO: Podcast Maminka: Smí být rodiče u svých dětí, když jsou v nemocnici?

Po porodu, před Vánoci v roce 2014, si Vincek pobyl s maminkou v nemocnici několik dlouhých týdnů. Byl výrazně nedonošený, v inkubátoru mu s dýcháním musely pomáhat přístroje, z maličkého tělíčka trčelo nespočet různých sond a hadiček. Statečný chlapeček se postupně musel naučit sám dýchat, pít mléko a také dorůst do těch nejmenších dupaček, které mu maminka na cestu domů z porodnice pořídila.

Doma pak nastal každodenní a pro všechny velmi náročný kolotoč. Vincík vyžadoval neustálou přítomnost své maminky, nejhodnější a nejspokojenější byl v jejím náručí. Nechtěl vůbec ležet v postýlce ani v kočárku, natož se nechat pochovat od někoho cizího. S Vinckem museli rodiče dennodenně cvičit podle Vojtovy metody, což se neobešlo bez pláče a spousty křiku. Cvičení ale přinášelo ovoce, Vincík se pomalu začal otáčet na bříško, lézt, sedět a po čase se postavil na vlastní nožičky.

Hračky ho nezajímaly, nemluvil, často padal

Vyvíjel se ale celkově pomaleji než jiné děti, vypadalo to, že je hluchý, jelikož nereagoval na hlasy – ani na své jméno. Nenavazoval oční kontakt, nezajímal se o hračky. Také často a hodně padal, zakopával, nepoužíval levou ruku a mnohdy vůbec nevnímal své okolí. Povídal si sám pro sebe a hrál si úplně sám.

Když se Vincík o něco jen maličko uhodil, přestával dýchat a byl v křeči. Maminka s ním neustále běhala po ordinacích lékařů, ale ti ji dlouho ujišťovali, že je chlapeček v pořádku. Poslouchala dokola, že má být trpělivá, že Vincek všechno dožene. Ten ale, mimo jiné, rovněž velmi málo mluvil a lidé mu většinou nerozuměli. Začal proto docházet na logopedii a pak i ergoterapii. Nakonec se rodiče rozhodli, že vyhledají nového neurologa v jiném městě.

A najednou šlo všechno ráz na ráz, EEG vyšetření mozku i magnetická rezonance. Vinckovi bylo diagnostikováno hned několik nemocí. Jako první dětská mozková obrna a epilepsie. Má zasaženy všechny končetiny, levou stranu o něco více. Na epilepsii užívá dvakrát denně léky, po prvním záchvatu si musel dokonce poležet v nemocnici.

Nathaly kvůli epilepsii upadala do bezvědomí, po záchvatech nemohla ani mluvit

Vyšetření, cvičení, kontroly, škola... Nekonečný zápřah pro všechny

Jizva v hlavičce, která tam zůstala po krvácení do mozku, je pěkná potvůrka. Jak roste Vincek, roste i ona a kolem ní jsou velké gliosy – gliosu si můžete představit jako hustou mlhu. Prognózu žádný lékař nedokáže odhadnout, jednoduše nikdo neví, co se bude dít dál. S tím musí Vincent i celá jeho rodina žít.

Vincek je kluk se speciálními vzdělávacími potřebami, potřebuje ke svému životu a rozvoji speciální pomůcky, a také speciální zacházení. Každý den po škole jezdí na fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii a logopedii. Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly a vyšetření na neurologii, ortopedii, ORL, očním, u psychologa i psychiatra, na foniatrii… S maminkou a sestrou jezdí pravidelně do lázní. Vincentova maminka musela zůstat doma, jelikož její syn potřebuje neustálou péči, tatínek na tom není sám zdravotně úplně nejlépe a snaží se rodinu zabezpečit, jak jen dokáže. Přes všechna omezení jezdí celá rodina ráda do přírody a na výlety, Vincík na svém vozíku – benecyklu, protože se rychle unaví a pak padá. Sní proto o velkém autě, které by ho všude bezpečně dovezlo a ulehčilo celé rodině každodenní život.

"Náš Vincek to neměl, nemá a nikdy nebude mít snadné. Nemoci ho budou provázet celým jeho životem. Vždy bude potřebovat pomoc druhé osoby. Když se narodil, zhroutil se nám svět. Život jsme změnili od základu. Jsme tu pro syna a jeho potřeby, pomáháme mu překonávat bariéry a v dalším rozvoji. Snažíme se ho co nejvíce přiblížit k životu jeho vrstevníků a náš čas rozdělit mezi nemocného syna a jeho mladší sestřičku, která se narodila v době, kdy nás lékaři ujišťovali, že syn bude zdravý. Žít vedle nemocného brášky pro ni není snadné," svěřuje se Vincentova maminka.

Pomoc pro Vincíka

„Každý den vozíme syna do školy, na cvičení, rehabilitace a terapie, které jsou vzdálené až 50 km, často dojíždíme na kontroly a vyšetření k mnoha lékařům a specialistům, pravidelně jezdíme také do lázní vzdálených téměř 300 km od našeho bydliště. Je tedy životní potřebou mít velký, bezpečný a spolehlivý automobil, do kterého naložíme veškeré potřebné věci, pomůcky, vozík, kolo a vše, co je nezbytnou součástí Vincentkova života. Auto, které je u nás opravdu využité každý den, stojí spoustu peněz a je mimo naše finanční možnosti,“ popisuje maminka malého Vincenta.

Finanční sbírku na koupi automobilu pro rodinu pořádá Donio. Pokud byste chtěli pomoct, více informací se dozvíte ZDE.

Témata: Zdraví, Děti, Rodina, Příběhy, Nemoc, Životní příběh, Postižení, Odvaha, Vánoce, Vincent, Autismus, Epilepsie, Vojta, Zach, Maminka, Záchvat, Zdravotní problémy, Vincík, Donio, Zdraví na Heureka.cz