[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Neustálá nejistota a strach, zda syn přežije, se mísily s radostí, že každý další den zvládli. Po necelém měsíci od narození čekala Rayanka operace střev kvůli jejich neprůchodnosti a perforaci. Z důvodu těžké nedonošenosti musel být na umělé ventilaci, což mělo za důsledek retinopatii. Po operaci mu byl proveden vývod. Rayanek musel nabrat váhu minimálně 2 kilogramy, aby střevo mohli znovu spojit. „Vše vypadalo nadějně, ale zhruba po měsíci, kdy jsme se už těšili na propuštění domů, přišla další rána – neprůchodnost v místě spojení. Následovalo dalších 5 operací a odstranění velké části střev. Znovu nás čekaly nejistota, strach a hluboká deprese,“ vzpomíná na těžké období maminka Galina.
Rayanek má syndrom krátkého střeva – zbylo mu pouhých 45 cm střev, je na parenterální výživě (příjem živin do žíly) se stomickým vývodem. V nemocnici strávil dlouhých 7 měsíců, teprve potom mohl být poprvé s maminkou doma. Jejich život se ale nadále točil hlavně okolo návštěv lékařů.
Následně se u Rayanka objevila nová diagnóza – Westův syndrom. To je jedna z forem epilepsie, a skončil tak znovu v nemocnici. Po 2,5 měsíce léčby se naštěstí podařilo záchvaty ovládnout. Aby toho "nebylo málo", má ještě mikrocefalii, DMO (dětskou mozkovou obrnu) a hodně opožděný vývoj – momentálně je na úrovni tří- až čtyřměsíčního dítěte. „Věříme ale, že fyzioterapie nás posune kupředu, a tak poctivě rehabilitujeme,“ doufá maminka.
Galina se synem navštěvuje intenzivní terapie v Centru Sarema v Praze od listopadu minulého roku. „U Rayanka je nezbytná pravidelná rehabilitace, která ho bude posouvat stále dál v rámci psychomotorického vývoje. V rámci rehabilitace se zaměřujeme na posílení svalstva trupu, kvalitnější kontrolu hlavy v prostoru a na nácvik posturálně vyšších pozic, na různé typy sedů,“ vysvětluje jeho ošetřující terapeutka Mgr. Irena Liscová.
Rayanek absolvoval v prosinci první blok intenzivních terapií (každý den jedna hodina), které zvládl velmi dobře. Nyní by měl chlapeček nastoupit na další intenzivní terapie, které jsou plánovány na dvě hodiny denně. Tyto rehabilitace bohužel nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. A proto byla na Doniu spuštěna sbírka, v níž se přispívá na léčbu. Vybrané finanční prostředky budou využity na uhrazení dalších kol intenzivních terapií. Cílem je vybrat téměř 70 tisíc korun. Sbírka trvá do poloviny února.