[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Lenka (43) se s příznaky roztroušené sklerózy poprvé setkala v sedmadvaceti letech, po porodu prvního dítěte. „Cítila jsem se stále unavená, musela jsem hodně odpočívat, vše jsem ale připisovala poporodnímu období a snažila se to nějak překonat,“ vzpomíná.
Půl roku po porodu se ale k únavě přidaly průjmy, proto navštívila lékaře, který jí doporučil vyšetření u gastroenterologa. Než ale získala termín pro kolonoskopii, uběhl více než rok. V době čekání na vyšetření se objevily další potíže – Lenka přestala vidět na pravé oko. Kolonoskopii proto musela odložit a vyhledala očního lékaře, který odhalil zánět očního nervu.
Okamžitě ji odeslal do nemocnice na lumbální punkci, která potvrdila roztroušenou sklerózu. V té době bylo Lence 29 let. Lékaři jí nasadili infuze kortikoidů, po kterých se jí zrak vrátil, kortikoidy užívala ale nadále. Na kolonoskopii jí posléze bohužel lékaři diagnostikovali ještě Crohnovu chorobu, poté se přidala ještě snížená funkce štítné žlázy. I přes všechny tyto nesnáze si ale přála druhé miminko. „Dcerka chtěla sourozence, proto jsme se s manželem rozhodli, že do toho půjdeme,“ přiznává Lenka.
První cyklus umělého oplodnění se ale nezdařil a Lenka o miminko přišla. Lékaři jí proto doporučili, aby počkala. Nakonec získala biologickou léčbu, začala si píchat injekce a její stav se hodně zlepšil. Proto se s manželem rozhodli, že se opět pokusí o dítě.
Lenka těhotenství pečlivě plánovala, což je u pacientek s roztroušenou sklerózou důležité – nechala si udělat genetické testy a navštívila několik lékařů, aby se poradila, zda je těhotenství v jejím stavu možné. „Všichni mi potvrdili, že i když je mi už 40 let, jsem léčbou dobře stabilizovaná a na otěhotnění je vhodná doba,“ popisuje. A podařilo se. Po bezproblémovém těhotenství se narodil chlapeček.
„Jakmile jsem zjistila, že jsem těhotná, lékař mi vysadil biologickou léčbu, zůstala mi jen nízká dávka kortikoidů,“ říká Lenka a doplňuje: „Po porodu mi lékaři dovolili půl roku kojit. Po ukončení kojení se mi zhoršila Crohnova choroba, což ale naštěstí vyřešily vyšší dávky léků. Současně jsem se vrátila i ke svým injekcím, které si nyní píchám třikrát týdně.“ Veškerou energii Lenka věnuje rodině. „Syn je velmi živé dítě, takže se nenudíme,“ usmívá se.
Ještě před patnácti nebo dvaceti lety si ženy s diagnózou roztroušené sklerózy mohly o těhotenství a porodu vlastního potomka nechat jen zdát. Ano, dříve pacientkám s touto nemocí lékaři těhotenství důrazně nedoporučovali, dnes již ale nejsou tak nekompromisní.
Výsledky nových studií totiž ukázaly, že gravidita naopak nemocným ženám svědčí, zmírňuje průběh nemoci a nastávající maminky se ve většině případů cítí dobře. Před případnými atakami nemoci je totiž chrání hormony a díky nim získaná změna imunitních pochodů v těle.
„Pacientkám zásadně těhotenství nezakazujeme, naprostá většina žen s roztroušenou sklerózou projde graviditou bez komplikací. Jen minimum z nich má takový průběh onemocnění, že pro ně není těhotenství vhodné,“ uvádí doc. MUDr. Dana Horáková, PhD. z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha. Dobrou zprávou je, že riziko, že maminka přenese svou nemoc na potomka, je podle genetiků zhruba 20 %, tedy ve srovnání se zdravými rodiči jen mírně zvýšené.
Zásadní podmínkou u žen s roztroušenou sklerózou, které si přejí založit rodinu, je, že těhotenství musí být předem naplánováno, a to společně s gynekologem i neurologem.
„Před otěhotněním by žena měla být optimálně rok bez ataky nemoci. Čerstvě diagnostikované ženy by, dle doporučení neurologů, měly mít alespoň rok léčby,“ říká gynekoložka MUDr. Petra Hanulíková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze Podolí a dodává: „Těhotenství s pacientkami plánujeme. Léčbu, kterou pravidelně užívají, je před otěhotněním nutno upravit.“
Léčbu pak lékaři opět nasazují, až maminka skončí s kojením nebo pokud se u ní objeví ataka. Vlivem prudkého poklesu estrogenů v souvislosti s porodem jsou totiž maminky v šestinedělí a následných měsících nemocí více ohroženy. Pozitivní zprávou také je, že i ženy s touto chorobou mohou při volbě určitých preparátů podstoupit proces umělého oplodnění. Podle lékařů tedy roztroušená skleróza není důvodem, proč by nemocné ženy neměly mít děti (více se dozvíte na rskompas.cz).
Roztroušená skleróza postihuje centrální nervový systém. Jedná se o chronické zánětlivé onemocnění, které má několik fází. První fáze se zpravidla projevuje tzv. ataky, tedy záchvaty. Nemoc ale může dojít až do třetí fáze – stavu svalové dystrofie. Typické je střídání období atak a období klidu. Tento proces a četnost atak jsou nepředvídatelné, a proto i léčba a prevence jsou velmi náročné.
Ptáte se na příčiny nemoci? Nejsou zcela známé. Ví se ale, že mezi možné spouštěče mohou patřit genetické dispozice, dlouhodobý stres, neléčené psychické a nervové obtíže, zásadní životní „trauma“ jako například úmrtí v rodině nebo ošklivý rozvod, také ale třeba nedostatek vitaminu D (více se dozvíte na ereska.cz).
Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník. Připravili ho neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává jej společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.
„Roztroušená skleróza je i dnes opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Považuji za nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu. Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do těžké deprese, ke ztrátě motivace a nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.