[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Matýsek a Kája jsou kamarádi. Kamarádí se samozřejmě i s dalšími dětmi, ale je dva spojuje fakt, že před sebou nemusejí nic předstírat. Kvůli své nemoci se rychle unaví, což jejich vrstevníci moc nechápou. „Ví, proč ten druhý upadl, když jeden řekne, že ho bolí nohy, tak si druhý bez řečí sedne, aniž by si museli něco vysvětlovat,“ říká Jitka Reineltová, jedna z matek. „Najednou mají parťáka, který je na tom stejně. Nemluví o tom, ale určitě to vnímají,“ doplňuje ji druhá z matek, Petra Gürtlerová.
je vzácné onemocnění, které postihuje téměř výhradně chlapce. Zpočátku nemají žádné problémy, příznaky se začnou objevovat zhruba kolem dvou let věku. Postižené děti mají mírně opožděný motorický vývoj, většinou nejsou schopné běhat a skákat jako jejich zdraví vrstevníci. Později jim svaly ochabnou tak, že skončí na vozíku, musejí mít plicní ventilaci a jejich život je výrazně zkrácen.
Matýskovi nemoc lékaři objevili už ve třech měsících, což je spíš neobvyklé. „Dcera byla sledovaná dvanáct let pro podezření na svalové onemocnění, a když se její fyzioterapeutce zdálo, že syn upřednostňuje jen jednu stranu těla, skončili jsme po různých vyšetřeních v nemocnici, kde se léčila dcera a od nich jsme se dozvěděli diagnózu,“ říká Jitka. „Zavolali mi, a i když už předtím tušíte, že to nebude dobré, stejně vám ta informace vyrazí dech a nevíte, co máte dělat.“
U Káji byla nemoc diagnostikována ve třech a půl letech. „Měl problémy s pohybem, špatně zvládal chůzi ze schodů a do schodů, stěžoval si na únavu při procházkách. Často padal a měl kolébavou chůzi, obtížně se zvedal ze země,“ vypočítává příznaky Petra.
Obě děti začaly pravidelně dojíždět do Fakultní nemocnice v Motole, kde se na tuto nemoc specializují. Není jí totiž sice zatím možné vyléčit, ale lze její vývoj zpomalit, a především zabránit tomu, aby se k ní přidávala různá další onemocnění a komplikace. Petra s Jitkou se seznámily při jedné diskusi na Facebooku.
„Když jsem o tom mluvila s kamarádkami se zdravými dětmi, měla jsem pocit, že na ně mluvím cizí řečí. Nedokázala jsem od nich získat zpětnou vazbu, kterou bych očekávala. Ale vlastně jsem je nechtěla zatěžovat, nechtěla jsem se nedobrovolně dostat do role trpitelky, kterou budou litovat. Potřebovala jsem si o svých problémech promluvit s někým, kdo prožil to samé a opravdu tomu porozumí. Je skvělé mít kolem sebe přátele ze zdravými dětmi, ale musíte mít i někoho, kdo je s vámi na jedné lodi,“ vysvětluje Petra.
Rodiče dětí s Duchennovou svalovou dystrofií totiž mají potíže, které ostatní rodiče nenapadnou. Například jejich děti bývají někdy agresivní na okolí. Ostatní děti totiž běhají po hřišti, takže se lidově řečeno vybijí, ale takto nemocné děti neví, co si se vší tou nahromaděnou energií mají počít. I proto se obě ženy zapojily do práce pacientského sdružení Parent Project, která se snaží takovým rodičům pomoci. „Máme k dispozici psycholožku, často dokáže dítě uklidnit, protože to si neví rady s tím, že nic nestíhá, padá, špatně chodí do schodů a tak dále,“ podotýká Jitka.
K tomu se přidávají „obyčejné“ nesplněné sny, třeba že nebudou hrát fotbal. Každý z nich se s tím musí vyrovnat a každý to dělá po svém. „Kája sbírá kartičky fotbalistů. Kouká na kamarády, kteří spolu hrají fotbal, fandí, ale naplno se zapojit nemůže, což ho samozřejmě hodně trápí. A já vím, že tento sen mu nemohu pomoci naplnit,“ vypráví Petra. „Matýsek by také rád hrál fotbal, ale když zjistil, že nemůže, přestala ta hra pro něj existovat. Dusí to v sobě a nechce o tom mluvit, ale já samozřejmě vím, jak ho to bolí. Je prostě těžké mu vysvětlovat, proč nemůže hrát fotbal, proč nemůže běhat – to snáší hodně těžce,“ dodává Jitka.
Obě ženy předávají zkušenosti dalším rodičům v pacientské organizaci. Petra dokonce pracuje na zkrácený úvazek přímo v motolské nemocnici jako zdravotní sestra. „Troufám si říci, že rodičům nově diagnostikovaných dětí pomáhá, když mohou mluvit s někým, kdo už má trochu nadhled. Nadhled je důležitý, ale dopracujete se k němu časem, to neuspěcháte. Jsou fáze, které si všichni rodiče musí prožít: Po sdělení diagnózy přijde ukrutný šok, bolest, bezmoc. Říkáte si: Proč zrovna já, proč zrovna můj syn, a nakonec se s tím začnete srovnávat. Ale úplně se s tím nesrovnáte nikdy. Víte ale, že to musíte zvládnout a překonat, jít dál a učit se žít i s nemocí svého dítěte, na nic nečekat,“ říká Petra.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Jeho smyslem je ukázat, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů, jako jsou Kája s Matýskem.
Nemoc dětí změnila život nejen rodičů, ale i celých rodin. „Musíte se starat o výživové doplňky, velmi často navštěvujete lékaře, musíte řešit zdravotnické pomůcky, asistenty, žádat o přídavky na péči, což není vůbec příjemné. Nastávají pak situace, kdy se dítě snaží splnit požadavky sociální pracovnice, protože před ní nechce vypadat, že něco nezvládne, ale vy jí musíte vysvětlovat, že to běžně nedokáže, i když je to věc, kterou si ani nechcete připustit,“ říká Jitka.
Program se pak musí přizpůsobovat nemocnému dítěti, které se tomu ale mnohdy brání, nechce zvláštní pozornost, jen by si přálo normální život. „Péče je finančně, časově a zároveň i psychicky náročná. Každodenní rehabilitace, pravidelné cvičení, protahování, masáže, do kterých se mu nechce. Také školní povinnosti jsou specifické – když má napsat úkol o pár větách, musí při tom třikrát odpočívat. A vy zároveň nesmíte zanedbávat jeho sourozence a jejich potřeby,“ vypráví Petra.
Podle rodičů sdružených v Parent Project by stát měl víc myslet na situaci jejich rodin. Tím, že se o své děti starají sami, šetří státu podstatné částky. Zatímco v nějakém ústavu by s dítětem cvičil fyzioterapeut, u dětí doma jeho úlohu přebírají rodiče, což kromě časové náročnosti zhoršuje i jejich vztah s dětmi, které to vnímají jako donucování. Jitka proto dokonce dvakrát týdně nechává svého syna cvičit s fyzioterapeutem v domácím prostředí. „Pro nás jako rodiče je to velká úleva. Jako rodič pak nejste jen ten, který dítěti dělá „hrozné věci“. To je pro většinu z nás velmi zatěžující,“ zdůrazňuje Jitka.
Všichni rodiče čekají na otevření centra specializované péče, jehož vznik plánuje Ministerstvo zdravotnictví. Chtějí mít pohromadě všechny potřebné odborníky od neurologa přes kardiologa (hodně těchto dětí má potíže se srdcem), pneumologa, ergoterapeuta, psychologa až třeba po sociálního pracovníka, který se bude v daném problému dobře orientovat, přičemž část odborníků zajistí i samotná pacientská organizace. „Hodně by nám to ulehčilo situaci mít všechno na jednom místě. Řešíme průběžně hrozně moc problémů, a když budeme vědět, že se nás na takovém pracovišti ujme ergoterapeut, který vybere pomůcky přesně pro dané dítě, ušetří to spoustu času i starostí,“ zdůrazňuje Jitka.
Jinak jsou zatím odsouzeny k čekání. Na nemoc zatím není lék, ale je možné, že se časem objeví (jedno z dětí je dokonce v klinické studii, kdy na něm experimentálně zkoušejí nový léčivý přípravek). Ví, jak nemoc jejich dětí končí, ale nechtějí na to myslet. „Nikdy se s tím nevyrovnáte, ale postupně se s tím naučíte žít. Přestala jsem se trápit maličkostmi. Život nám mnohdy nakládá, ale věřím, že jen proto, abychom zjistili, jak silní jsme. Tam, kde mi osud ubral, jinde mne obohatil,“ dodává Petra.
Text: Vlasta Hájková