Maminka.czVaše příběhy

S ventilátorem a žaludeční sondou, hlavně že je s námi! První syn jim zemřel, druhý potřebuje stálou péči

Tereza Víchová 8.  9.  2022
„Robinek je náš usměvavý poklad,” říkají stateční rodiče Dáša a Lukáš. Chlapeček nemá stanovenou diagnózu, ale projevy jeho nemoci jsou podobné jako u bratříčka, který rodinu hlídá z nebe už od věku 3,5 měsíce. Dáša a Lukáš věří v zázrak. A Robinka si užívají každý den.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

První syn dostal jméno Jirka. Když se narodil, rozběhl se kolotoč vyšetření a genetických testů. Bohužel nebylo možné dokončit všechny, protože Jiříček zemřel. Lékaři ale měli podezření, že Jirka trpěl jedním z typů svalové myopatie.

„Proto jsme se rozhodli pro IVF, které mělo tuto nemoc u dalšího miminka eliminovat. Podezření se ale nepotvrdilo a nám se narodil Robinek,” vypravuje maminka Dáša. „Náš malý usměvavý poklad měl ale stejné projevy nemoci  jako bráška. Hlavní z nich je svalová hypotonie (slabost), a to tak těžká, že kvůli ní nedokázal sám mimo jiné dýchat nebo polykat.”

 

      pár vteřin po porodu přestal robinek dýchat.

 

Těžko si představit, co museli rodiče prožívat v takové chvíli. Pár vteřin po porodu totiž Robinek přestal dýchat a musel být zaintubovaný a odkázaný na odpočinek v inkubátoru na plicní ventilaci. Prognózy lékařů nebyly dobré.

„My jsme ale věděli, že uděláme všechno pro to, aby žil a abychom mohli být spolu a doma… na vozíku, na posteli, s ventilátorem… všechno je jedno, jen být spolu doma a společně se smát,” říkají rodiče.

S Robinkem trávili v nemocnicích všechen možný čas. Pečovali o něj, vyprávěli mu, zpívali a hladili ho. I když dýchání se zlepšilo, stále neměl dost síly, aby se zbavil kyslíku a podpory dýchání. Následovalo těžké rozhodnutí o tracheostomii (zajištění průchodnosti dýchacích cest, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla – pozn. red.). Ani ta ale miminko ventilátoru nezbavila a po třech měsících pobytu v nemocnici putovala rodina domů s ventilátorem.

„Už v nemocnici jsme viděli pokroky, doma nás ale Robinek v milovaném prostředí začal překvapovat a postupně sílil a nám se povedlo ho zbavit nejdříve závislosti na kyslíku a později i častěji a častěji odpojovat od ventilace – dýchal tedy větší a větší časové úseky úplně sám,” vypravuje Lukáš. A rodiče se shodují, že si užívají každý den – i když několikrát denně cvičí, aby chlapečkovi pomáhali se svalovou slabostí.

 

ventilace a sonda do bříška. ale svůj vybojovaný život si užívá.

 

„Teď je Robinek na ventilaci jen sedm hodin přes noc, má sondu na krmení do bříška (PEG) a směje se na celý svět a moc si svůj vybojovaný život užívá,” říká Dáša. „Robinek ze všeho nejvíce miluje chvíle, které trávíme všichni tři, cvičíme nebo děláme blbinky.”

Klepněte pro větší obrázek

Lékaři jsou ohledně prognózy spíš skeptičtí. Pro rodiče je každý maličký pokrok splněným snem a ze všech sil se snaží, aby se Robinkův stav aspoň nezhoršoval. Pevně věří, že vše záleží na tom, jak moc se Robinkovi budou věnovat, včetně péče na specializovaných pracovištích. 

chcete pomoci malému robinkovi?

Můžete zde díky sbírce na Donio.cz. Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní rehabilitace, které nehradí pojišťovna. 

„Rádi bychom jezdili alespoň jednou za tři měsíce na čtrnáctidenní pobyt, který Robinkovi hrozně moc pomáhá, ale je bohužel opravdu finančně nákladný,” vysvětlují rodiče. „Když se vybere více peněz, využijeme je na další pobyty a ambulantní cvičení,  například terapii se zvířátky, další terapie a kompenzační pomůcky, které by mu tak moc pomohly. A kdyby se opravdu moc vedlo, rádi bychom zkusili naučit Robinka papat a zbavit se tak sondy do bříška. Můžeme to zkusit na rakouské klinice No Tube, což není hrazeno pojišťovnou.” 

Zvládnout ty nejtěžší životní chvíle pomáhá rodičům i Tereza Robinson (její příběh a životní zkušenost jsme vám přinesli zde). Pro svou práci spojila všechny své životní milníky, doplnila je potřebným studiem a stala se mentorkou a (nejen) rodinnou koučkou. Stěžejní je pro ni vlastní zkušenost, kdy se jí s manželem Martinem narodil syn Ondřej s těžkou komplexní srdeční vadou.

Projekt Srdcem Robinson můžete podpořit i vy.

„Dáša s Lukášem patří mezi ty klienty, kteří opravdu chtějí věci měnit, kteří i přes nepřízeň osudu jdou a budují lepší podmínky pro život, jak sobě, tak malému Robinkovi," říká Tereza Robinson. „Jejich příběh je těžký a složitý, ale jejich odvaha a chuť mu čelit je obdivuhodná. Na konzultace s nimi se pokaždé velmi těším, protože jsou to skvělí lidé, které není třeba litovat, ale podporovat a v mnohém se od nich inspirovat. Ze srdce jim přeji, aby jejich neutuchající motor a chuť žít pospolu nikdy nevyhasly. Je mi potěšením být jim oporou na jejich těžké cestě životem."

Témata: Zdraví, Rodiče, Rodina, Vaše příběhy, Péče o dítě a jeho výchova, Děti a nemoci, Syn, Nemoci, Nemoc, Tereza Robinson, Diagnóza, Srdce Robinson, Robinek, Jirka, Jiříček, Sonda, PEGA, Ventilátor, Dáša, Zdraví na Heureka.cz
Mohlo by vás zajímat
Těhotenství s trojčaty týden po týdnu. Podívejte se na neskutečnou proměnu ženského těla
kog
Těhotenství
GALERIE: Královna Alžběta, milovaná babička a prababička. Podívejte se na dojemné fotky s vnoučaty plné emocí
Procházková Simona
Královská rodina
Tělo po třech porodech? Děti mezeru mezi stehny neocení. Tato máma za svůj instagramový post sklidila uznání
Formánková Simona
Po porodu
Tohle že je máma 5 dětí? Známá fitness trenérka ukázala své tělo 9 týdnů po porodu dvojčat
Formánková Simona
Po porodu
První vteřiny po porodu na 30 fotkách: Tohle jsou největší emoce v životě žen!
Víchová Terezaswp
Galerie
Dcera spisovatelky Haliny Pawlowské Natálie: Už od mala chtěla být módní návrhářkou, dnes má svou značku
Brožová Lenka
Časopis Maminka
Záchvaty zlosti dětem prospívají! Čtyři kroky, kterými zvýšíte emoční inteligenci potomka
Procházková Simona
Péče o dítě a jeho výchova
Natálie a Kordula: Dospívající krásky, které dostaly do varu celé Vary. Co na to jejich slavné mámy?
Mrázková Dita
slavné děti
Tyhle reakce tatínků vás zaručeně rozesmějí! Jak vypadají těsně po narození svého dítěte?
Formánková Simona
Galerie