Maminka.czRozhovor

Sebík má cystickou fibrózu: Nejdřív jsme jen brečeli a říkali si "proč zrovna my?", svěřuje se maminka

Inhalace, odsávačky, solný roztok dvanáctkrát denně, pobyty v nemocnici, nejasná budoucnost, doufání v sílu nových léků. A k tomu usměvavý malý kluk, který má od osudu „naloženo“, a jeho rodiče také. Jak se žije s diagnózou cystická fibróza, se svěřila Lucie Volšanská, maminka malého Sebíka. Přinášíme ho ne náhodou dnes, ve Světový den vzácných onemocnění.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Jak jste se dozvěděli o diagnóze cystická fibróza?

Vše začalo novorozeneckým screeningem, volala nám paní doktorka z Motola, že mají podezření na cystickou fibrózu, ale že je třeba dojet do Motola na potní test, to se diagnóza buď potvrdí, nebo vyvrátí. Syn měl hodnoty soli v potu opravdu vysoké, takže ještě ten den jsme si vyslechli verdikt.

Cystická fibróza

Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.

Pamatujete si, jak jste se s krutou informací smiřovali?

Do té doby jsme o této nemoci nikdy neslyšeli a z článků na internetu nám běhal mráz po zádech. Prvních pár týdnů bylo nejtěžších, to jsme opravdu hodně brečeli a říkali jsme si: Proč zrovna my? Hodně obtížné bylo také sdělení diagnózy babičkám a dědečkům. Přes den jsme museli dělat tolik úkonů, že na přemýšlení nebyl moc čas. Zato večer a v noci to na nás vše padlo. Pro mě bylo nejnáročnější noční kojení, když byla tma a ticho a já se dívala na toho našeho miláčka a netušila, co bude dál.

Co vám pomohlo?

Zlom nastal v momentě, kdy už na nás začal malý reagovat, začal se usmívat a snažit se komunikovat. To jsme dostali najednou tu zpětnou vazbu, že tu pro něj prostě musíme být na 100 %, silní a plní pozitivní energie. Samozřejmě že slabší chvilky se i nadále objevují, ale už to není tak časté. Hodně nám pomohla komunikace s rodiči, kteří mají také děti s CF, nebo i přímo CF pacienty. Všichni jsou hrozně milí, poradí, pomůžou, když je potřeba, a celkově si troufám říct, že ta komunita je moc fajn. Také jsme synovi založili instagramový profil s názvem @namsetostatnemuze, kde sdílíme naši cestu a píšeme si s rodiči, kteří mají také děti s CF a mají stejné každodenní starosti jako my.

Jak vypadá váš běžný den?

Ráno vždy začneme inhalací solného roztoku. Ta je potřeba z toho důvodu, aby se naředil hlen v plicích. Po inhalaci následuje speciální respirační fyzioterapie. Od té doby, co Sebík leze, je to docela oříšek, protože při tom musí být v klidu. Pokud je zahleněný, hlen odsajeme odsávačkou, protože ho ještě neumí vykašlat. Potom přichází na řadu léky. Momentálně dáváme sirup Ursofalk, jelikož měl Sebík na poslední kontrole vyšší hodnoty jaterních enzymů. Potom bere vitaminy Paravit CF – to jsou vitaminy rozpustné v tucích. Když přijde na řadu snídaně, dostane Kreon – trávicí enzymy. Ty musí užívat ke každému jídlu. Nyní bere k jídlu 1 kapsli, ale s přibývající váhou se bude dávka zvyšovat. Během dne musíme také doplňovat sůl, protože ji syn více ztrácí. Solný roztok si nabereme do injekční stříkačky a dáme mu to do pusinky. Takto cca 12x za den po 1 ml. Před obědem děláme další inhalaci, další rehabilitace a takto ještě jednou před spaním. Večer dáme další dávku Ursofalku, a ještě navíc vitamin A.

Musíte dodržovat i něco dalšího vedle pravidelné medikace?

Každodenní rutinou je také dezinfekce odpadů a toalet. To jsem dělala každý večer a ráno. Manžel mi ale ohromně ulehčil práci, když vyrobil automatický dávkovač, který nasaje malé množství Sava nebo Sanytolu přímo do sifonu. Takže na to už doma ani nemusíme naštěstí myslet. Ještě dáváme na WC do geberitu (do speciálního dávkovače, taktéž manželova výroba) malou Savo tabletu, takže vlastně splachujeme již vydezinfikovanou vodou.

Mimo to ještě sterilizujeme všechny pomůcky, dudlíky, lahvičky a pravidelně omýváme a pereme hračky. To bych ale řekla, že je běžný postup i u zdravých dětí.

A co malý Sebík, jak to všechno zvládá?

Ze syna srší pozitivní energie. Je to opravdu velký smíšek a je neskutečný tvrďák. Když měl infekt a byl více zahleněný, musel brát antibiotika a odsávali jsme několikrát denně. Bylo jasné, že mu není vůbec dobře, a on se i přesto pořád šklebil a dělal blbiny. Dokonce ani doktoři v nemocnici nám při hospitalizaci nevěřili, že je nemocný, dokud neviděli výsledky krevních odběrů. Také je hodně zvědavý a rád objevuje nové věci. Abych nevyzdvihovala jen pozitivní vlastnosti, tak Sebík je celkem paličatý. Když něco chce, umí to dát hlasitě najevo a v žádném případě nebude dělat něco, co se mu zrovna nechce. Což bývá u některých činností spojených s CF problém.

Jak Sebík nejraději tráví čas?

Nejraději se nosí, hlavně tedy u tatínka, a prostě jen kouká, co se kolem děje. Miluje lidi a v nemocnici se na kontrolách na všechny usmívá a stále něco vypravuje.

Co vás nejvíce na nemoci zaskočilo?

O nemoci jsme si hledali informace na internetu ihned po prvním telefonátu z Motola. Prognóza nás hodně zaskočila a je to vlastně to nejtěžší na celé naší situaci. Vědomí, že nevíme, jak dlouho tu s námi syn bude. Průměrné dožití pacientů 25 let není úplně pozitivní. Naštěstí se objevil nový lék, který nemoc nevyléčí, ale zkvalitňuje život lidem s CF a pravděpodobně i výrazně prodlouží život. Jelikož je na trhu zatím krátký čas, tak se ještě úplně neví, jak moc.

Máte o nemoci prognózu, víte, jaký bude mít další vývoj?

Samozřejmě, jakmile se syn začne dostávat do kolektivu mezi děti, bude víc nemocný a i obyčejná rýma bude problém až na několik týdnů. Jakmile se totiž objeví nějaká bakterie, dýchací cesty se více zahlení a většinou se nasadí i antibiotika. Zatím jsme dávali jen antibiotika ve formě sirupu, ale jsou i inhalační a nitrožilní – na ta se pak musí nastoupit do nemocnice. A čím častěji se antibiotika berou, tím víc i tělu škodí.

Takže tak nějak tušíme, jaká je prognóza, ale nikdo vám to neřekne na 100 %. Protože každé dítě je jiné, má jiný průběh nemoci a medicína jde hodně dopředu. Takže my doufáme a věříme, že jednou bude lék, který CF vyléčí nadobro.

Co vám nejvíce pomáhá zvládat celou situaci dobře?

Pro nás je hlavně důležitá pomoc a podpora rodiny. Když si syna vezmou prarodiče na hlídání, obstarají inhalaci, dají část léků, my máme možnost si oddychnout.

Ohromné pomoci se nám dostává od Klubu cystické fibrózy – dostali jsme od nich do začátku inhalátor, odsávačku, a dokonce i parní sterilizátor. Také možnost využít příspěvek na pomůcky/léky výrazně pomůže. Takže ta materiální pomoc je hodně důležitá a jsme moc vděční, že v České republice i pojišťovny proplácí značnou část léčby.

Rodičovský příspěvek není příliš vysoký a já si nedokážu představit hradit vše ze svého. My jsme na to s manželem dva, ale jsou i maminky samoživitelky s nemocnými dětmi, tam musí být situace ještě o dost náročnější.

Klub nemocných cystickou fibrózou

Klub nemocných cystickou fibrózou (CF) letos slaví 30 let své existence. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.

V co doufáte do budoucna?

Po psychické stránce nám pomáhá čtení životních příběhů dospělých lidí s CF, zejména po nasazení nového léku. Sdílejí své pocity, pokroky a dávají nám naději. My doufáme, že vývoj bude stále tak pozitivní a medicína nepřestane jít kupředu. Ale ta nejistota budoucnosti nás sužuje, zejména to, jak na tom bude náš syn, až vyroste.

Nyní bychom ocenili hlavně jistotu, že nový lék bude moct dostat a že mu pomůže tak moc, jako pomáhá většině. To nám stále není nikdo schopný s jistotou říct, protože tento lék je zatím pouze od 6 let. A také pevně věříme, že bude dále hrazen pojišťovnou.

28. 2. - DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co jsou vzácná onemocnění a především co znamenají pro život pacientů a jejich blízkých.

Témata: Zdraví, Děti a nemoci, Rozhovor, Nemoci, Nemoc, pocity, medikace, cystická fibroza, Česká republika, Maminka, Internet, Motol, Nový lék, Cystická fibróza, Sebík, Lék, Nemocnice, Onemocnění, Netušil, Diagnóza, Fat, Inhalace, Zdraví na Heureka.cz
Mohlo by vás zajímat
Neuvěřitelné – tahle holčička se narodila přeložená napůl!
len
Kuriozita
Pobuřující a zvrhlé? Nikoli, takhle se vychovávalo za dob našich prababiček. Neuvěřitelné fotografie jsou důkazem!
Mrázková Dita
Retro
Před pěti lety získala titul Nejkrásnější dívka světa. Jak vypadá Anastasiya dnes a čím by chtěla být, až vyroste?
Mrázková Dita
slavné děti
Dnes je úplněk – jaký vliv má na děti?
Mrázková Dita
Spánek
Porod v detailu a bez příkras. Podívejte se na 102 snímků, které vás ohromí svou krásou i syrovostí
Stöckbauerová Vanda
Galerie
Intimní partie dětí: Přetahovat, nebo nepřetahovat předkožku u chlapečků? A jak na srůsty u holčiček? Poradí dětská uroložka
Láchová Michaela
Zdraví
Dejte „to” do ústavu, řekli jí o dceři. Jana se nevzdala a z „hadrové panenky” Johanky křeše denně zázraky
Víchová Tereza
Příběhy
Největší těhotenská bříška ve své přirozenosti. Tyto mámy za ně sklidily obdiv i urážky. A to, světe div se, i od žen!
Mrázková Dita
Těhotenství
Máma dvojčat a trojčat: Jsem unavená, chybí mi randění s mým mužem. S pěti dětmi je to sakra těžké, ale my se nedáme!
Mrázková Dita
Kuriozita