[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Jsem usměvavá a veselá holčička, ale někdy mívám těžké dny. Zatím nemluvím, ale věřím, že se to jednou naučím,“ říká maminka Nikola za svou čtyřletou dcerku Olívii. Podobně by mohla mluvit i za její sestřičku Leu. Zhruba před rokem byl jednovaječným dvojčátkům diagnostikován autismus a středně těžké mentální postižení.
Zatímco Olivka je hravější a miluje vodu, písek a modelínu, Lea je klidnější, ráda si kreslí a mazlí se s rodiči. Vzájemná komunikace je však pro všechny strany velmi složitá. Rodiče se ale nevzdávají a stále hledají cesty, jak dcerám pomoct lépe porozumět světu i sobě navzájem.
„Když dcery mají přejít z oblíbené činnosti na jinou, může to být opravdu náročné. Někdy pláčou, křičí nebo se kousnou do ruky, když je toho na ně moc,“ popisuje Nikola. Přesto obě působí spokojeně a vyrovnaně. „Věřím, že za to může naše respektující výchova a terapeutický přístup, který jsme zvolili už od útlého věku.“
Velkým zlomem ve vývoji dvojčátek se stala ABA terapie, na kterou začaly docházet loni v říjnu. Jde o přístup, který dětem s autismem pomáhá učit se novým dovednostem v malých, konkrétních krocích. Vše se děje formou her, za použití hraček, pomůcek a motivace.
„Vím, že ABA terapie má u některých rodičů špatné jméno. I já se obávala, že to bude nějaký dril. Ale v našem ABA centru se děti učí přirozeně, bez tlaku. Hrají si, učí se znaky, a hlavně – vidí, že když s námi spolupracují, je to pro ně výhodné. Učíme je, že svět s námi je zajímavější než být samy,“ vysvětluje Nikola.
Díky terapii se obě holčičky naučily první znaky. Olivka zvládá pět gest – třeba že chce houpat, točit, něco otevřít nebo si říct o jídlo. Lea vše zvládá také, a navíc přidala i znak pro modelínu. „Je to pro nás obrovský pokrok. Konečně jim rozumíme. A ony vědí, že když něco chtějí, dostane se to k nám,“ říká maminka.
Za ABA terapie platí za každou z holek měsíčně 16 000 korun, tedy celkem 32 000 korun. A to je pro rodinu dlouhodobě neudržitelné. Právě proto se rodiče rozhodli požádat o pomoc Patrona dětí – charitativní projekt, který pomáhá dětem se zdravotním a sociálním znevýhodněním prostřednictvím ověřených adresných veřejných sbírek.
„Je radost vidět, jak se obě dívky těší z toho, že se s okolím líp a líp domluví,“ potvrzuje i Alena Kunová z Rané péče Diakonie ČCE, která rodinu doprovází už tři roky, a stala se Patronkou příběhu. „Patron je člověk, který dítě dobře zná a může potvrdit, že potřeba pomoci je oprávněná. Může to být právě pracovník rané péče, ale také sociální pracovník, učitel, zdravotník nebo třeba vedoucí zájmových aktivit,“ vysvětluje Edita Mrkousová, výkonná ředitelka charitativního projektu Patron dětí.
Život s dětmi s poruchou autistického spektra je náročný. Nikola s manželem vždy pečlivě zvažují, kam s dětmi vyrazit. „Vyhodnocujeme, kde si to ještě můžeme všichni společně užít a kde už by to pro nás bylo příliš náročné. A když holky onemocní, bývá to opravdu očistec. V noci téměř nespí, a s nimi pak nespíme ani my.“ Na veřejnosti se Nikola snaží jednat otevřeně. Když holky třeba netrpělivě čekají u houpačky nebo chtějí jinému dítěti něco vzít, snaží se ostatním rodičům s úsměvem a bez výmluv vysvětlit, že jsou na spektru. „Nepožaduji žádné výjimky – jen trochu porozumění. A zatím se nám daří vyhýbat se nepříjemnostem,“ vypráví maminka holčiček.
Nikola s manželem sní o tom, že holčičky jednou promluví. „Kdyby zaznělo aspoň první slůvko s významem… To by byl základ, na kterém se dá stavět. Občas se mi zdá, že se mnou normálně mluví. Jsou to tak živé a krásné sny, že si je pak celý den uchovávám v hlavě a dodávají mi sílu pokračovat. Věřím, že se toho jednou dočkáme. A taky si přeju, aby si holky jednou rozuměly i mezi sebou. Aby z nich byly parťačky, které se mají rády a vzájemně se podporují,“ uzavírá maminka.
Příběh Olívie a Ley je součástí speciální kampaně, kterou Patron dětí spouští 2. dubna, kdy je Světový den porozumění autismu.
„Cílem kampaně je nejen získat finanční prostředky na terapie, pomůcky nebo asistenci pro děti na spektru autismu, ale také pomoci veřejnosti lépe pochopit, co znamená vyrůstat s touto diagnózou,“ říká Edita Mrkousová.
Pomoci může každý – příběh Olívie a Ley i dalších dětí s autismem najdete na www.patrondeti.cz/autismus. Možné je i přispět na transparentní účet 57574646/0600 s variabilním symbolem 6020.