[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Narození dítěte má být pro nastávající rodiče tou nejúžasnější a nejradostnější událostí. Pro Magdu a Russela Newmanovy byla bohužel realita na hony vzdálená od této představy.
Magdin sedmnáctihodinový porod skončil traumatickým zážitkem. Lékaři totiž kvůli nedostatku informací nedokázali rodičům jejich dítě nejenže ukázat, ale především neuměli sdělit jeho zdravotní stav. Magda si v jeden okamžik dokonce myslela, že její syn zemřel, protože jí ho nechtěli ukázat. Když opakovaně prosila, že chce svého syna vidět, odpovědí jí bylo ticho. "Myslím, že se zpočátku báli. Syn neměl žádné lícní kosti a horní ani dolní víčka, prostě byl úplně znetvořený," zavzpomínal na první okamžiky po porodu tatínek Russel.
Nakonec si právě jeho vzali lékaři stranou a ukázali mu knihu, ve které byla stránka s Treacher-Collinsovým syndromem. Toto onemocnění spadá mezi vrozené vývojové vady. Je geneticky podmíněné a může postihnout obě pohlaví. Charakteristickými projevy jsou mimo jiné propadlá spánková oblast, nevyvinutá spodní víčka, sešikmené oči, nápadný nos a nedovyvinuté lícní kosti. "Vzpomínám si, jak jsem si říkal: 'Tohle že bude moje dítě?' Byl to neskutečný šok," svěřil se Russel.
"Porodila jsem mimozemšťana?"
Magdina první reakce na to, když jí malého Nathaniela konečně ukázali, nebyla jiná. "Něco bylo hodně špatně. Porodila jsem snad mimozemšťana?" ptala se při pohledu na svého prvorozeného syna sama sebe.
Nathaniel musel být na měsíc umístěn na jednotku intenzivní péče. Vystrašení a zdrcení rodiče tak museli čekat několik týdnů, než si mohli své dítě pochovat, což prý bylo velmi psychicky náročné. Když ho konečně drželi v náručí, měli jasno. "Rozhodli jsme se, že bude krásný ne kvůli svému vzhledu, ale kvůli své osobnosti. Bude z něj krásný člověk," nechala se slyšet jeho matka.
Adaptace na život s dítětem s touto diagnózou je dost náročná, jak se rodiče na vlastní kůži brzy přesvědčili. "Brečela jsem skoro každý den. Pokaždé, když jsem se na něj podívala, nemohla jsem uvěřit, že je to moje dítě," vzpomíná Magda.
"Jsi příšera!"
Nathaniel vyžadoval rozsáhlou léčbu a zákroky. Během prvního roku života podstoupil více než 10 operací. Naštěstí nebyly nijak ovlivněny jeho kognitivní funkce ani mentální zralost. Jenže se nikdy nedočkal zasloužené chvály, protože pořád nevypadal "jako člověk". Nemohl si nevšimnout pohledů a výkřiků, kterých se mu dostávalo od lidí, což v něm vyvolávalo rozpaky, lítost a stud. Děti se ho bály, a jedno z nich ho dokonce nazvalo "příšerou".
Nathaniel se snažil pochopit, proč je tak jiný a proč mu reakce okolí způsobují tolik bolesti. "Uvědomil jsem si, že to nikomu jinému nedělají, takže jsem byl JINÝ. Děti ve skutečnosti moc nepřemýšlejí o tom, co říkají, ale urážely mě každý den. Byl jsem pro ně zrůda," svěřil se chlapec.
Můj brácha má prima bráchu...
Navzdory zraňujícím slovům i pohledům ho jeho rodina před všemi negativními projevy okolí maximálně chránila. V průběhu let přibyl do rodiny syn Jacob, který přestože byl mladší, svého bráchu zuřivě chránil. "Vyrůstat s bratrem s TCS mě donutilo dospět. Když jsme byli mladší, musel jsem Nathaniela chránit. Byl jsem jeho osobní strážce," řekl Jacob.
V roce 2012 vyšla kniha (Ne)obyčejný kluk (Wonder v originále), která má v Nathanielově srdci zvláštní místo. Vypráví příběh chlapce s odlišnostmi v obličeji a o problémech, kterým čelí ve společnosti, která se pro změnu potýká s jeho přijetím. Dopad knihy inspiroval Nathaniela a Magdu k vytvoření dvou podobných knih o osm let později.
Kniha, kterou napsala Nathanielova matka, má název Normální: Matka a její krásný syn a vypráví rodinný příběh jejíma očima. Nathaniel napsal svou vlastní knihu s názvem Normální, ve které vypráví svůj životní příběh pro změnu ze svého úhlu pohledu.
Největší zlom ale pro něj nastal v roce 2017, kdy se kniha (Ne)obyčejný kluk dočkala filmové adaptace. Film, ve kterém si zahráli i Julia Roberts a Owen Wilson, totiž hodně změnil přístup lidí v jeho okolí, kteří ho začali vnímat soucitněji a přijatelněji. "Bylo mi osm a spoustu se toho díky tomu filmu změnilo. Lidé začali být chápavější, ve škole se ke mně začali chovat jako k ostatním," pochvaluje si Nathaniel.
Jeho životní příběh tak budiž připomínkou toho, že díky lásce a maximální podpoře rodiny a přátel může člověk překonat jakoukoli výzvu, kterou mu život postaví do cesty...