[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Tímto onemocněním je postiženo v Čechách asi sto tisíc lidí, čtyřikrát častěji muži než ženy. Jejich chování se projevuje nápadnými grimasami, mrkáním, trháním hlavou a končetinami, posmrkáváním, chrochtáním, pískáním či opakováním vět druhých. Výkřiky i pohyby mohou mít nevhodný nebo neslušný obsah. Je však třeba zdůraznit, že syndrom nesnižuje inteligenci. Stejně hendikepovaní byli například i takoví velikáni jako hudební skladatel Wolfgang Amadeus Mozart či spisovatel Charles Dickens. O neurologicko-psychiatrické poruše u nás slyšel asi málokdo, přitom její objevitel, francouzský neurolog Gilles de la Tourette, ji popsal už před více než sto lety.
Porucha se poprvé projeví nejčastěji kolem sedmého roku věku, nejpozději vyjde najevo před 18. narozeninami. Příznaky přicházejí plíživě a nepozorovaně, rozvinou se až později. „Kačka byla ze všech tří dětí naprosto nejpohodovější a nejkomunikativnější během celého dětství. Vyvíjela se stejně jako ostatní. Kolem roku začala samostatně chodit, ve dvou a půl letech se přestala v noci počurávat, poměrně brzy i mluvila. Až do jedenácti let byla úplně normální holka. Najednou však začala z ničeho nic pomrkávat. Nevěnovala jsem tomu tehdy velkou pozornost, domnívala jsem se, že to může souviset s předčasnou pubertou. Navíc se k tomu přidal zánět spojivek, tak jsem si myslela, že to může být i k tomu,“ říká Jindra, matka dvanáctileté Katky.
Onemocnění se projevilo naplno o dva měsíce později, v zimě při dovolené ve Francii. Katka se začala stavět na špičky, škubala hlavou, lyžovala v křeči se záklonem hlavy, „šklebila se“ na své okolí. Postupně se přidalo podupávání nohama, při každém průchodu dveřmi plácnutí rukama do vrchního rámu, otírání rukou o hranu stolu apod. „Volala jsem doktorce do Děčína, co s tím. Domluvily jsme se, že dám Katce lexaurin, aby se zklidnila a my spolu s ní zvládli hory. Musím říct, že to trošku pomohlo, ale na stavy, kdy dcera z ničeho nic mlátila hlavou do zdi, hned tak nezapomenu.“ Po návratu absolvovala Katka několik vyšetření, aby lékaři vyloučili epilepsii, na kterou měli zpočátku podezření. Přesto nedokázali hned identifikovat Touretteův syndrom. „Začala jsem pátrat po internetu, zadávala do vyhledávače příznaky, které dcera měla, a tak se dostala až k Touretteovu syndromu. Čím víc jsem si o této poruše četla, tím víc mi bylo jasné, že naše Káča je jednou z těch mála lidí, kteří jí trpí,“ vzpomíná Jindra.
Katka navštěvuje normální základní školu, je v deváté třídě, individuální studium zatím nemá. Její spolužáci o onemocnění vědí. „S mamkou jsme došly do školy, řekly to učitelům a naše třídní učitelka to řekla i ve třídě. Když začnu ‚tikat‘, tak vědí, o co jde, a nesmějí se mi. Ve třídě mám i jednu velkou kámošku, která mi pomáhá,“ vysvětluje Katka. Přesto jsou dny, kdy Katka ve škole nevydrží. Cítí velký neklid, má potřebu odejít ze třídy, hodinu třeba prosedí v ředitelně, a nakonec musí odejít domů. Na otázku proč nedokáže přesně odpovědět. I cestou ze školy mívá své rituály. „Když třeba vidím červené auto, zakřičím.
Nemám ráda červenou a dávám tak najevo svou negaci. Na jiném místě zase skáču, jinde si zabrumlám,“ popisuje své projevy. Katka kromě pravidelné léčby na psychiatrii (léky a pohovory) podstupuje i alternativní způsoby. Chodí na kineziologii (léčba prostřednictvím těla) a dochází do ordinace klinické psychologie, kde zkouší metodu reiki. Ve škole ji baví nejvíc výtvarná výchova a tělocvik. Sama maluje obrazy, které občas tu a tam také prodá, chodí na gymnastiku, ráda plave, baví ji tancování. I když má vyznamenání, má pocit, že by měla být lepší. „Jo, asi se podceňuju, možná bych si měla víc věřit,“ připouští.
Usměvavá slečna, s velkýma očima a krásnými vlasy má velkou oporu nejen ve své matce, ale i o šest let starší sestře Tereze, která studuje gymnázium: „Občas je to náročnější, ale snažím se ségře pomáhat, jak to jen jde. Brácha ten na to moc není, ten to neřeší, no, znáte kluky...“ Katka se připravuje na přijímací zkoušky na střední školu. I přestože by byla ráda malířkou, není možné, aby zkusila štěstí na střední uměleckoprůmyslové škole. „U nás v Děčíně žádná taková škola není a na intr jít kvůli nemoci nemůžu,“ říká smutně. Přesto ale věří, že po střední škole si svůj sen splní a jednou z ní bude malířka obrazů.
Vrozeným postižením hlubokých částí (jader) mozku, odborně zvaných bazální ganglia. Nervové buňky v bazálních gangliích si vyměňují informace mj. pomocí chemické látky, jíž se říká dopamin. Jedna z hlavních příčin Touretteova syndromu (TS) spočívá v nadměrné činnosti dopaminergního systému v bazálních gangliích. Tiky, které jsou pro onemocnění tak typické (pohybové i zvukové), se vyskytují mnohokrát za den. Předcházejí jim nepříjemné pocity (např. pálení v očích před mrknutím, ztuhnutí šíje s ustupujícím záškubem hlavy, pocit zaškrcení končetiny před protažením, ucpání nosu před frknutím), jimiž je pacient k provedení tiku nucen. Po vykonání tiku nepříjemné pocity ustoupí a nastává úleva. Tiky jsou částečně potlačitelné vůlí, avšak za cenu značného duševního úsilí a vzrůstu vnitřního napětí. TS je porucha celoživotní, v průběhu života se může míra postižení měnit. Není výjimkou, že potíže na čas vymizí a posléze se opět vrátí. Každý člověk je postižen odlišnou měrou. Přechodné zhoršení nastává na začátku puberty, v dospělosti obvykle tikové projevy zčásti ustupují a většinou dochází ke zlepšení a stabilizování potíží. Onemocnění je zčásti dědičné, na vzniku a tíži poruchy se značně podílejí i vlivy působící na vývoj plodu před narozením.
Maminčin odborník Maminčin odborník: MUDr. Ondřej Fiala Předseda sdružení ATOS (Asociace pacientů s Touretteovým syndromem)
* Čeho si mají rodiče u dětí všímat?
První příznaky onemocnění by neměli rodiče podceňovat. Obvykle se může jednat o nenápadné projevy, jako je častější pomrkávání, různé grimasy v obličeji, pokašlávání, popotahování nosem, záškuby hlavou a podobně.
* Kdy by měli rodiče vyhledat odborníka?
Pokud možno ihned, když si všimnou něčeho, co by mohlo odpovídat tikový projevům. Lepší je nemoc včas potvrdit nebo vyloučit, než vyšetření oddalovat a něco zanedbat.
* Jak vychovávat dítě, které trpí TS?
K dětem s TS je třeba přistupovat vlídně, shovívavě a trpělivě. Uvědomit si, že tiky a poruchy chování nejsou žádné „zlobení“ a že za ně děti nemohou. Dítě s TS nesmí být za své tiky a poruchy chování trestáno. Přehnaně protektivní výchova však také není žádoucí. Ve škole vyžaduje dítě s TS individuální přístup. Je nutno předejít nežádoucímu stresu a strachu z neočekávaného zkoušení. Žák musí mít k dispozici přesný rozpis výuky a domácích úkolů. Je dobré, aby vyučování probíhalo ve třídách s menším počtem žáků. Dítě s TS potřebuje volnější režim výuky s větším množstvím přestávek a možností uvolnění během hodin. Upřednostňováno by mělo být ústní zkoušení, písemné testy jsou nevhodné, zvláště je-li čas na jejich provedení omezený. Pozornost je třeba věnovat též zájmovým aktivitám dítěte a podporovat je. Diagnóza TS není v žádném případě důvodem k umístění žáka do zvláštní školy! Při správném přístupu může nemocný dosáhnout i nejvyššího vzdělání.
* Kde hledat radu a pomoc?
Rodiče by měli s dítětem absolvovat vyšetření u zkušeného dětského psychiatra nebo neurologa. Obrátit se mohou také na občanské sdružení ATOS – Asociaci pacientů s Touretteovým syndromem. www.atos-os.cz