Maminka.czPříběhy

Tříletá dvojčata trpí vzácným syndromem Benjamina Buttona, který způsobuje předčasné stárnutí

Vanda Stöckbauerová 1.  7.  2024
Před třemi lety se v malém městě v Brazílii narodila neobyčejná dvojčata Elis a Eloá. Děvčátka bohužel trpí Hutchinson-Gilford Progeria syndromem, vzácným a smrtelným genetickým onemocněním, které urychluje stárnutí. Přes fyzické překážky spojené s touto chorobou se jejich nakažlivé úsměvy a nezlomný optimismus staly zdrojem naděje a inspirace.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Progerie (HGPS) je velmi vzácné genetické onemocnění. Syndrom se vyskytuje u jednoho ze 4 až 8 milionů novorozenců. Klinické příznaky napodobují předčasné stárnutí, které začíná už v raném dětství. Děti s progerií trpí růstovými zpožděními, ztrátou tělesného tuku a vlasů, mají tenkou průsvitnou kůži, vystouplé oči a ztuhlé klouby. Jsou také náchylné k mozkové mrtvici nebo infarktu. Pozoruhodné je, že mají normální IQ a inteligenci. Někdy se tomuto syndromu říká nemoc Benjamina Buttona (pojmenováno podle povídky a filmu Podivuhodný případ Benjamina Buttona). Odhadem tyto děti biologicky zestárnou přibližně o osm až deset let za jeden rok. Průměrná délka dožití je kolem 12 let. 

Klepněte pro větší obrázek

Elis a Eloá  jsou prvním registrovaným případem progerie u dvojčat na světě. Boj s tímto onemocněním zvládají s neuvěřitelným odhodláním, což dojímá mnoho lidí po celém světě.

Rodiče dvojčat Guilherme a Elismar zasvětili svůj život péči o milované dcery, aby mohly žít co nejnormálnější život navzdory svému onemocnění. Děvčátka jsou totiž náchylná k nemocem a i při drobných úrazech jim hrozí komplikace. Každodenní život zahrnuje speciální péči, včetně fyzioterapie, aby se zvládla ztuhlost kloubů a udržela jejich mobilita. Přesto Elis a Eloá čelí každému dni s pozoruhodnou odvahou a chutí do života. Děvčátka si ráda hrají, kreslí, poslouchají hudbu nebo je jejich rodiče vozí na plastových tříkolkách. 

Děti s progerií se dožívají maximálně 8 až 12 let, ale bojujeme pro dceru každý den, říká Nikola Žišková
Klepněte pro větší obrázek

Jejich každodenní život je zachycen na sociálních sítích. Jen na Instagramu mají přes milion sledujících. Obyčejné momenty poskytují neocenitelný pohled na realitu života s progerií a zároveň šíří poselství naděje. Tím, jak celá rodina drží pospolu a vzdoruje osudu, inspiruje nespočet lidí po celém světě, aby si vážili každého okamžiku a nikdy neztráceli naději…

Klepněte pro větší obrázek

„Tři roky uplynuly, co jste přišly naplnit naše životy láskou a inspirací. Každý úspěch, bez ohledu na to, jak malý, slavíme společně, protože každý krok je vítězstvím nad nepřízní osudu. Vaše diagnóza neurčuje, kým jste. Jste mnohem víc než jakákoli nálepka nebo prognóza. Jste symboly síly, odvahy a bezpodmínečné lásky. Každý den vedle vás mě učí vážit si jednoduchých věcí, každodenních, obyčejných. Naučila jsem se, že život je v detailech a že každý okamžik je vzácný,“ sdílela jejich statečná maminka na Instagramu. A nezapomněla poděkovat všem sledujícím za podporu a porozumění.  

VIDEO: Strašák jménem ZTTK. Devítiletý Damián trpí extrémně vzácným syndromem.  Na léčbu potřebuje přes půl milionu

Témata: Příběhy, Instagram, Dvojčata, Životní příběh, inspirace, Postižení, Vývojové vady, Handicap, Genetika, vrozená vývojová vada, Damián, Choroba, Dvojče, Syndrom, Děvčátko, Elis, Brazílie, Genetické onemocnění, Stárnutí, Benjamin Button