[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
Číslo 4 i těžký osud… Obojí spojuje čtyři dívenky, které čelí vážným diagnózám. Čtyřměsíční Alice trpí nedovyvinutou nervovou soustavou a těžkým rozštěpem, čtyřletá dvojčata Maryam a Mia se potýkají s nemocí křehkých kostí a čtrnáctiletá Afsheen utrpěla jako miminko úraz krku, který jí na dlouhých 12 let znemožnil normálně žít.
Alice se narodila hned se dvěma vzácnými diagnózami: akranií – rozštěpem neurální trubice, který má za následek absenci lebeční kosti, a encephalokélou, což je vrozená vada, při které dochází k výhřezu mozkové tkáně a mozkových plen.
Zobrazit příspěvek na Instagramu Příspěvek sdílený Stefanny Cristina (@stefanny_cristinaaa)
Příspěvek sdílený Stefanny Cristina (@stefanny_cristinaaa)
Brazilské mamince Stefanny, která s manželem vychovává ještě dceru Manu a syna Joaquima, byly obě diagnózy zjištěny během těhotenství. Lékaři zpočátku nedávali žádné šance na přežití plodu. Stal se ale malý zázrak a malá bojovnice nedávno oslavila 4. měsíc života.
„Alice je živý zázrak. Každý den, který s námi tráví, je vítězstvím a svědectvím o síle víry a lásky. Denně nás všechny učí o síle života a hodnotě každého okamžiku. Její příběh není jen o utrpení, ale i o víře, zázracích a bezpodmínečné lásce rodiny, která se rozhodla věřit. Naše poselství je jednoduché: Na každém životě záleží! Jsme vděční za každou modlitbu, poselství lásky a podporu, kterou jsme dostali. Jste součástí tohoto příběhu a společně můžeme přinést naději tolika lidem,“ sdílela Stefanny na Instagramu dojemné vyznání.
Alice je podle slov čtyřnásobné maminky živým důkazem toho, že Bůh dělá zázraky. „Děkuji Bohu, že si mě vybral za matku této výjimečné holčičky,“ říká hrdě.
Tahle roztomilá dvojčata trpí dědičnou poruchou s názvem Lobsteinův syndrom, který způsobuje ztrátu kolagenu a tím zvýšenou křehkost kostí. Dalšími příznaky této nemoci je poškození sluchu a lomivost zubů.
Zobrazit příspěvek na Instagramu Příspěvek sdílený OurLittleMMS (@ourlittlemms)
Příspěvek sdílený OurLittleMMS (@ourlittlemms)
Dětem s touto diagnózou se říká také sněhové vločky, které jsou stejně křehké jako kosti malých pacientů. Na Maryam i Mie je ale vidět, že mají i přes velké limity obrovskou chuť do života. Rodiče se je snaží zapojit do různých aktivit, ať už jde o zábavu, nebo pomoc v kuchyni.
Maminka s holčičkami pravidelně absolvuje vodoléčbu, která jim alespoň zčásti uleví od bolestí, kterými trpí. Velkým pomocníkem je kromě rodičů, kteří o dívenky pečují 24/7, i jejich starší bráška Yusuf.
Afsheen Gul z Pákistánu nikdy neměla šanci navštěvovat školu nebo si hrát s dětmi. Když jí bylo pouhých 10 měsíců, vypadla z náručí své sestry na zem. Pád zapříčinil to, že její krk zůstal ohnutý v úhlu 90 stupňů. Afsheen kvůli tomu utrpěla atlantoaxiální rotační dislokaci, což je porucha rotace páteře, která ovlivňuje pohyb krku. Prodělala také mozkovou obrnu, která zpozdila její schopnost chodit a mluvit.
„Nemohla chodit, jíst ani mluvit. Dříve jen ležela na zemi a my jsme jí se vším pomáhali,“ vysvětlila Afsheenina matka Jamilan Bibi s tím, že si nemohli dovolit další léčbu. Dívčin život nabral nadějný směr až po dlouhých 12 letech. Chudé rodině nabídl jeden indický lékař, že se zdarma pokusí navrátit dívčin krk a páteř do původního stavu.
Afsheen podstoupila dvě operace před hlavní operací krku, po které následoval další velký zákrok. Během šestihodinové operace lékař spojil lebku k míše. Lebka byla poté připevněna ke krční páteři tyčí a šrouby, aby byl krk v jedné rovině.
Přestože během operace Afsheen hrozila zástava srdce a další komplikace, všechny procedury zvládla na jedničku. Dnes už se dokáže usmát i mluvit, což je pro tuto statečnou teenagerku ta největší výhra. „Jsme tak šťastní! Pan doktor zachránil život mé sestře. Pro nás je to anděl,“ dodal dojatě dívčin bratr Qumbar, který svou sestru maximálně podporuje.