Maminka.czMaminka roku

Učíme ji vše jako zdravé sestry, říká máma Anežky s Downovým syndromem

, Časopis Maminka
28. 4. 2020
Iveta Sochorová vyhrála soutěž Maminka roku 2019 v kategorii blogerek. Píše hlavně o své dceři Sárince, která se narodila s Downovým syndromem. Dnes pro nás připravila článek, jehož autorkou je Lenka Hečková – maminka tří holčiček (11, 8, 5), z nichž prostřední Anežka se narodila s Downovým syndromem. Téma? Inkluze. „Neřešíme, že něco nemůže zvládnout, protože je „postižená“, ale spíš jak dlouho nám to bude trvat, než to společně zvládneme,“ říká máma Anežky s Downovým syndromem.

„Když jsem si dávala dohromady články a témata, která bych určitě chtěla na tomto webu zveřejnit, napadla mě mimo jiné inkluze. A to nejen ve smyslu, zda dát dítě s Downovým syndromem do zvláštní, či běžné školy, ale i ve smyslu výchovy nebo místa ve společnosti,“ vysvětluje Iveta Sochorová, Maminka blogerka roku 2019 a autorka blogu Sářin hlas

O článek poprosila právničku Lenku Hečkovou, maminku tří holčiček (11, 8, 5), z nichž prostřední Anežka se narodila s Downovým syndromem. Inkluzi se věnuje i profesně v České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání a jako právní poradkyně rodičovských organizací.

„Lenka i celá její rodina jsou pro mě vzorem a krásným příkladem toho, že vhodným přístupem a důslednou výchovou může dítě s Downovým syndromem dokázat to, co jeho „běžní“ vrstevníci. Byť za tím bývá mnohem více práce a úsilí. Ale stojí to za to!“ říká Iveta Sochová, vítězka soutěže Maminka roku 2019 mezi blogerkami. Přečtěte si taky, co Lenka Hečková napsala. 

Přihlaste se, můžete být velkou inspirací, vzkazuje Maminka roku 2018

Inkluze: Tohle je důležité vědět

„Neřešíme, že něco nemůže zvládnout, protože je „postižená“, ale spíš jako dlouho nám to bude trvat, než to společně zvládneme“ – říká máma Anežky s Downovým syndromem. A pokračuje. 

Když se nám před necelými devíti lety narodila naše milovaná dcera ANEŽKA, byla pro mě krásné a dokonalé miminko! Stejně jako její starší sestra ALŽBĚTA a následně i mladší sestra ANTONIE.

Když jsme se po deseti dnech od porodu dozvěděli, že naše Anežka má Downův syndrom, první co mě napadlo, bylo – a to zděšení si pamatuji docela živě i po letech, jako by to bylo dnes – „že na ni lidi budou zlí“!

Nejdojemnější fotka týdne! Náhradní matka doma porodila syna nové rodině

Budou ji vyčleňovat a možná ji považovat za méněcennou, najdou se tací, kteří se jí budou posmívat nebo ji chtít využít nebo zneužít. A dokonce i takoví, kteří budou otevřeně mluvit o tom, že by bylo lepší, kdyby se vůbec nenarodila.

Aby nekazili idylku

Strašně mě to tehdy vyděsilo a vlastně mne to děsí ještě dnes. A bohužel je to stále tak. Stačí si přečíst diskuze pod jakýmkoliv článkem o úspěšnosti prenatální diagnostiky, názory některých těch silných a zdravých, kteří si neuvědomují, že neznají dne ani hodiny, kdy se oni, nebo někdo z jejich blízkých, ocitne v podobné situaci.

Nehody a nemoci si nevybírají, zdravotní komplikace stáří čekají na každého z nás – pokud kdo se jich dožijeme. Každý se může ocitnout ve stavu, kdy bude odkázaný na solidaritu, toleranci a podporu společnosti.  A asi nikdo v takové situaci nestojí o exkluzi, nebo „rozsudek smrti“.

Miminko s Downovým syndromem se může narodit i vám. Není to žádná katastrofa


Sama jsem se narodila v době (listopad 1979), kdy lidé s Downovým syndromem, ale obecně s hendikepy, nebyli skoro vidět. Režim je separoval pěkně v ústavech, aby nekazili obraz idylky socialistické společnosti. Ty průkopnické rodiny, které je vychovávaly, to dělaly skrytě a bez jakékoliv podpory a pochopení veřejnosti. Vždyť v ústavu by jim bylo lépe!

Však si pořídíte jiné dítě

Byli by tam se svými! A vy byste měli klid! Lepší život! Méně starostí! Jste mladí, však si pořídíte jiné dítě! A vy jste to nevěděli? A věřte nebo ne, ač se za ta léta, mnohé změnilo výrazně k lepšímu, tyto věty rodiče slýchávají ještě dnes. 

Ale když zrovna držíte v náručí své malé bezbranné miminko, rozhodně ho nechcete dát do ústavu a pořídit si jiné. Upřímně, představa, že někde moje malá dcera pláče a potřebuje maminku, zatímco já mám klid, lepší život a méně starostí, je a byla pro mě vždy nepředstavitelná.  

A tak jsem se idealisticky rozhodla usilovat pro ni a pro všechny v podobné situaci o tolerantnější společnost. Kde všichni budou přijímáni takoví, jací jsou, a bude moci žít s nezbytnou podporou plnohodnotný život spolu s ostatními. A cestou k takovému životu je inkluze.

Dredy ve třech letech? Matka holčičky čelí kritice, že dítě zanedbává

Inkluze v širším slova smyslu. Inkluze, která obecně znamená přijetí do celku a v širším slova smyslu pokrývá všechny aspekty života od vzdělávání a zaměstnání přes volný čas po základní životní jistoty. Inkluze prostě vychází z toho, že všichni jsme součástí jedné společnosti a to že se od sebe v různé míře lišíme, je normální a vlastně nás to všechny rozvíjí a posouvá kupředu.

Neřešíme, že něco nemůže zvládnout

A proto jsme Anežku odjakživa vychovávali inkluzivně a pro inkluzi. Učili ji vše jako její sestry, zapojovali ji do všech aktivit, činností, povinností i práv. Anežka je prostě plnohodnotný člen naší rodiny, kterého vůbec nevnímáme přes její hendikep, kde se neptáme nejdříve na to, co neumí.

Bereme ji jako někoho, kdo prostě potřebuje více podpory, trpělivosti a času. Neřešíme, že něco nemůže zvládnout, protože je „postižená“, ale spíš jako dlouho nám to bude trvat, než to společně zvládneme. Řada věcí, které jdou jejím sestrám jaksi samy od přírody, Anežku stojí veliké úsilí a nás rodiče spoustu trpělivosti a času. Ale stojí to za to a každého pokroku si o to více vážíme!

Nemáš děti? Jen jedno? Mateřství je citlivé téma. A všichni se stále ptají

A jak se dnes daří Anežce? Je to roztomilá, zábavná a vtipná holčička. Rozená komediantka. Komunikativní, laskavá a sociálně zdatná. S citem pro smutné, opuštěné, trpící a zraněné. Je první, kdo si všimne smutku a chce pohladit, rozesmát, obejmout a utěšit.

Na potkání tmelí mezilidské vztahy. Je bezelstná, přímočará a čistá. Dokáže být velmi tvrdohlavá, svá a nerespektující pravidla, časové termíny a povinnosti, čímž dokáže spolehlivě přivádět k šílenství celou naši rodinu. Je učenlivá a bystrá, když ji něco zajímá, a apatická až tupá, když o něco nemá zájem.

Proč? Protože nám to přijde přirozené

Umí být vychytralá, když jde o to získat něco, co zrovna chce nebo potřebuje. Lyžuje, jezdí na kole, na bruslích, běhá, plave, tancuje. Několik posledních let se věnuje voltiži (akrobacii a gymnastice na koních) a se svým oddílem reprezentuje na závodech a mistrovstvích v paravoltiži (voltiž pro děti se zdravotním znevýhodněním a hendikepy). No a v neposlední řadě také samozřejmě navštěvuje běžnou základní školu. Je takzvaně v inkluzi a je to tedy ten takzvaně inkludovaný žák.

Proč? Protože nám to přijde přirozené. Chceme, aby naše dcera mohla chodit do školy se svými sestrami a kamarády z okolí a jsme moc rádi, že to současný systém umožňuje. Věříme, že je to pro ni velikým přínosem a myslíme si, že obdobným přínosem to může být i pro její spolužáky. Ostatně i naše další dvě dcery, zatím zcela „bezproblémové“ premiantky, navštěvují inkluzivní třídy.

A my jako rodiče díky tomu velmi intenzivně vnímáme oboustranný přínos společného vzdělávání. Společnost je totiž také různorodá a pestrá. Čím dříve děti budou zažívat různorodost jako normu, tím otevřenější a tolerantnější mohou být pro celý svůj další život.

Naše předsudky z velké části formuje doba a podmínky, ve kterých vyrůstáme. A proto to chce prostě čas. Inkluzivní prostředí nám v budoucnu určitě přinese více inkluzivní, tolerantnější a soudržnější společnost. Což dokazují i zkušenosti z řady států, kde je inkluze dnes již nezpochybňovanou samozřejmostí.

Co dobrého přináší domácí škola? Samostatnější děti a osvícené rodiče


A to, že je inkluze dlouhodobý a vlastně nikdy nekončící proces, během kterého zakopáváme o řadu překážek, by nás neměl od této cesty odradit. Všichni jsme si rovni. A nikdo z nás si nevybírá, s jakým znevýhodněním a do jakých životních podmínek nebo rodiny se narodí. A nikdo z nás si proto nezaslouží, abychom ho nechali vzadu, znevýhodňovali ho a oddělovali od ostatních! Od miminka, od dětství, během školních let, v dospělosti, ani ve stáří.


Lenka Hečková, matka tří dcer (11, 8, 5), z nichž prostřední Anežka se narodila s DS, vzděláním právnička, inkluzi se věnuje i profesně v České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání a jako právní poradkyně rodičovských organizací, mimo jiné jako členka Výboru DownSyndrom CZ (Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem)  

Sledujte nás na našem blogu, na Facebooku nebo na Instagramu Sářin hlas a pomozte nám bořit mýty a předsudky o Downově syndromu.

Downův syndrom: Odpovědi na otázky, které rodiče napadnou jako první
Všechny mámy umí zázraky. A jsou Maminkou roku, říká Maminka Hrdinka 2019
Témata: Časopis Maminka, Maminka roku 2020, Downův syndrom, Maminka blogerka, maminka hrdinka, Volný čas, Syndrom, Máma, Iveta Sochorová, Alžběta, Sárinka, Veliký, Blogerka, Součást, Inkluze, Členka výboru, Maminka, GYM, Sestra

Mohlo by vás zajímat
Víte, kolik má vypít kojenec, batole a školák? Pozor na minerálky a džusy
Holky a kluci vypadají v děloze stejně! Kdy se jejich pohlaví začne lišit?
Narážky na tělo po porodu ignorujte, radí. Jak vypadá po třech dětech?
Od početí k porodu. Fascinující snímky zrození, jak ho viděl známý fotograf
Šéfkuchař Přemek Forejt: Jsem krkavčí táta. Dceru nevídám moc často
Zimní děti versus ty letní: Datum narození ovlivňuje zdraví i charakter
Dětem stačí jen třetina hraček. S čím si hrají jejich vrstevníci ve světě?
Marie Doležalová: Celé léto jsem tajila, že znovu čekáme zázrak
Poznáte moluska? Podívejte se, jak vypadají a jak se jich zbavit

Horoskopy

Štír V neděli si uvědomíte, proč byl na vás partner naštvaný a udobříte se s ním. Nejde o nic závažného, ale…

Jména pro děti

Největší výběr jmen.

Dnes má svátek: Erik, Erich, Ervin





Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné