Maminka.czEpilepsie

Vůbec nás nevnímala, popisuje projevy epilepsie u své dcery maminka sedmileté Natálky

Simona Procházková 14.  4.  2022
U sedmileté Natálky z Chlumce se epilepsie projevila teprve loni. Narodila se předčasně a kvůli zpomalenému motorickému vývoji chodila na pravidelné kontroly k neurologovi. Při jednom z rutinních vyšetření lékaři zjistili, že trpí poruchami vnímání, které jsou projevem epilepsie. Natálčini rodiče si toho nejprve nevšimli, po rozhovoru s lékaři ale začali vzpomínat na vteřinové výpadky, které jejich dcera mívala.

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

„Poruchy vnímání naštěstí patří mezi mírné projevy epilepsie. Říkáme, že se dívá ‚do blba’ a nevnímá nás. Jde jen o vteřiny. Například nedokáže zopakovat, co jsme jí v tu chvíli říkali,“ popisuje začátky s Natálčinou nemocí maminka Lucie. Výpadky vnímání naštěstí brzy ustaly, a to především díky vhodné léčbě. „Léky začala brát loni o prázdninách mezi první a druhou třídou. Pak došlo k přechodnému zhoršení, ale teď už je stabilizovaná. Není tolik nepozorná a je méně unavená, za což jsem moc ráda,“ říká maminka.

VIDEO: Maminka podcast: Jak učit děti vnímat své tělo zdravě? Psycholožka radí

Natálka netrpí typickými epileptickými záchvaty a nemoc ji v životě téměř neomezuje. Pro rodinu bylo přesto obtížné se s diagnózou smířit. „Nesli jsme to určitě hůř než dcera. Natálka je moc statečná a spokojená holčička. Snažíme se k ní nechovat jako k nemocné a chceme, aby měla normální dětství stejně jako její vrstevníci. Nějaká omezení ale přece jen má. Například se nesmí dlouho dívat do telefonu či tabletu a musí hodně spát a odpočívat. Také plavat nebo lézt do výšek může jen pod dohledem,“ popisuje maminka Lucie.

Statečná školačka sportuje i tancuje

Díky asistentce, která na Natálku dohlížela, se mohla zúčastnit kurzu plavání se svými spolužáky. Vedle sportu Natálka ještě moc ráda tancuje, hraje na kytaru a kreslí. V loňském ročníku soutěže pro děti s epilepsií Líbí se ti, mami? dokonce získala krásné druhé místo. Zapojit se plánuje i letos, kdy je tématem domácí mazlíček. „Natálka určitě nakreslí svého králíčka Pusinku, kterého jsme jí krátce po propuknutí nemoci koupili. Je to pro ni kamarád a zdroj dávky psychické pohody,“ uzavírá maminka.

Epilepsii často provází úzkosti a deprese

Epilepsií v Česku trpí přibližně 80 tisíc lidí, z toho čtvrtinu tvoří děti. Život pacientům ztěžují i úzkosti a deprese, které nemoc často provázejí. „Epilepsie má řadu podob. Některé přidružené symptomy mohou být pro člověka s epilepsií dokonce vážnějším problémem než vlastní záchvaty. Mezi ty nejčastější patří právě úzkosti, deprese, poruchy paměti, zhoršené soustředění a nekvalitní spánek,“ říká prim. MUDr. Ondřej Horák z Centra pro epilepsii Kliniky dětské neurologie LF MU a FN Brno.

Epilepsie se u dětí může projevovat různě, rodiče ji občas hned nepoznají

Problémy se soustředěním a psychické potíže mohou být i nežádoucím vedlejším účinkem léků na epileptické záchvaty. Vědci proto neustále vyvíjejí nové léky bez negativních účinků na psychiku. „Snaha je, aby léky, tzv. protizáchvatová medikace (dříve nazývaná antiepileptika), byly účinnější a měly méně nežádoucích účinků,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop, a dodává: „Je ale třeba si uvědomit, že vnímání nebo soustředění dětí a dospělých s epilepsií poškozují i samotné záchvaty. Je proto třeba najít mezi možným vlivem léků a nekontrolovaných záchvatů balanc.“

Psychiku, především u dětí, zatěžuje také stále panující společenské stigma, kterým je epilepsie opředena. Děti mají často potíže s přijetím do mateřské školy nebo kroužků, protože se vychovatelé obávají možných epileptických záchvatů. „Sociální stigma významně ovlivňuje životní styl řady dětí s epilepsií a jejich rodin. Na základě zkušeností pacientů vím, že hůře zapadají do kolektivu vrstevníků a někdy bývají i terčem posměchu,“ popisuje prim. Horák.

Témata: Zdraví, Děti, Příběhy, Děti a nemoci, Dcera, Nemoci, Nemoc, Epilepsie, Klinika, Česká republika, Záchvat, Lékař, Chlumec, Vnímání, Fakultní nemocnice Brno, Maminka, Porucha, EpiStop, Lucie, Zdraví na Heureka.cz
Mohlo by vás zajímat
Těhotenství s trojčaty týden po týdnu. Podívejte se na neskutečnou proměnu ženského těla
kog
Těhotenství
Zpěvačka Katy Perry: 20 kilo navíc, odhalená prsa a neoholené nohy neřeším. Pro naši Daisy obětujeme s Orlandem všechno na světě!
Mrázková Dita
Slavné maminky
Dcera Angeliny Jolie a Brada Pitta Shiloh: Na fotce ji nepoznáte! Z "kluka" je šarmantní teenagerka
Mrázková Dita
Děti slavných
Nechce se vám v noci vstávat k miminku? Nechte se inspirovat trikem téhle maminky!
Novák Matějková Markéta
Miminko
Herečka Eva Josefíková je maminkou. A miminko má neobvyklé jméno
Víchová Tereza
Slavné maminky
Bára Poláková a Pavel Liška mají dcery v neobvyklé střídavé péči. „Pro děti je to lepší varianta,” míní psycholog
Víchová Tereza
Slavní rodiče
Miminko v manželské posteli? Nedělejte to, varuje tahle máma. Proč?
Prachařová Kateřina
Vaše příběhy
První vteřiny po porodu: 30 fotek neopakovatelného zážitku zrození
Víchová Tereza
Galerie
Nejkrásnější fotky porodů? Vyhrála holčička koukající na novorozeného bratra
Wallerová Radka
Porod