[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]
„Poruchy vnímání naštěstí patří mezi mírné projevy epilepsie. Říkáme, že se dívá ‚do blba’ a nevnímá nás. Jde jen o vteřiny. Například nedokáže zopakovat, co jsme jí v tu chvíli říkali,“ popisuje začátky s Natálčinou nemocí maminka Lucie. Výpadky vnímání naštěstí brzy ustaly, a to především díky vhodné léčbě. „Léky začala brát loni o prázdninách mezi první a druhou třídou. Pak došlo k přechodnému zhoršení, ale teď už je stabilizovaná. Není tolik nepozorná a je méně unavená, za což jsem moc ráda,“ říká maminka.
Natálka netrpí typickými epileptickými záchvaty a nemoc ji v životě téměř neomezuje. Pro rodinu bylo přesto obtížné se s diagnózou smířit. „Nesli jsme to určitě hůř než dcera. Natálka je moc statečná a spokojená holčička. Snažíme se k ní nechovat jako k nemocné a chceme, aby měla normální dětství stejně jako její vrstevníci. Nějaká omezení ale přece jen má. Například se nesmí dlouho dívat do telefonu či tabletu a musí hodně spát a odpočívat. Také plavat nebo lézt do výšek může jen pod dohledem,“ popisuje maminka Lucie.
Díky asistentce, která na Natálku dohlížela, se mohla zúčastnit kurzu plavání se svými spolužáky. Vedle sportu Natálka ještě moc ráda tancuje, hraje na kytaru a kreslí. V loňském ročníku soutěže pro děti s epilepsií Líbí se ti, mami? dokonce získala krásné druhé místo. Zapojit se plánuje i letos, kdy je tématem domácí mazlíček. „Natálka určitě nakreslí svého králíčka Pusinku, kterého jsme jí krátce po propuknutí nemoci koupili. Je to pro ni kamarád a zdroj dávky psychické pohody,“ uzavírá maminka.
Epilepsií v Česku trpí přibližně 80 tisíc lidí, z toho čtvrtinu tvoří děti. Život pacientům ztěžují i úzkosti a deprese, které nemoc často provázejí. „Epilepsie má řadu podob. Některé přidružené symptomy mohou být pro člověka s epilepsií dokonce vážnějším problémem než vlastní záchvaty. Mezi ty nejčastější patří právě úzkosti, deprese, poruchy paměti, zhoršené soustředění a nekvalitní spánek,“ říká prim. MUDr. Ondřej Horák z Centra pro epilepsii Kliniky dětské neurologie LF MU a FN Brno.
Problémy se soustředěním a psychické potíže mohou být i nežádoucím vedlejším účinkem léků na epileptické záchvaty. Vědci proto neustále vyvíjejí nové léky bez negativních účinků na psychiku. „Snaha je, aby léky, tzv. protizáchvatová medikace (dříve nazývaná antiepileptika), byly účinnější a měly méně nežádoucích účinků,“ říká MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop, a dodává: „Je ale třeba si uvědomit, že vnímání nebo soustředění dětí a dospělých s epilepsií poškozují i samotné záchvaty. Je proto třeba najít mezi možným vlivem léků a nekontrolovaných záchvatů balanc.“
Psychiku, především u dětí, zatěžuje také stále panující společenské stigma, kterým je epilepsie opředena. Děti mají často potíže s přijetím do mateřské školy nebo kroužků, protože se vychovatelé obávají možných epileptických záchvatů. „Sociální stigma významně ovlivňuje životní styl řady dětí s epilepsií a jejich rodin. Na základě zkušeností pacientů vím, že hůře zapadají do kolektivu vrstevníků a někdy bývají i terčem posměchu,“ popisuje prim. Horák.