Maminka.czPříběhy

Zákeřná hemofilie: Musím se hlídat, i malý úraz by mohl být průšvih, říká šestnáctiletý Petr

Simona Procházková 27.  4.  2021
Student Petr (16) z Prahy se s hemofilií už narodil a právě kvůli této vážné nemoci, která způsobuje poruchu srážlivosti krve, ho už od malička rodiče vychovávali k velké opatrnosti. Protože věděli, že každý, i banální úraz nebo poranění pro něj můžou mít závažné zdravotní následky. Díky léčbě ale Petr mohl prožít takřka normální dětství. A dobře si uvědomuje, jaké má štěstí. Jak se mu žije s touto nevyzpytatelnou chorobou?

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Na šestnáctiletém Petrovi by nikdo tak vážnou nemoc na první pohled nepoznal. „Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem zásadně omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje.

VIDEO: Příběh malého pacienta s meningokokovou meningitidou.

Už od malička však, zpočátku s pomocí rodičů a pak i sám, musel dávat pozor při jakémkoli pohybu. V případě nehody a úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také mé opatrnosti nestalo,“ říká Petr.

Sporty naštěstí nemusím

Hemofilie ho naučila zodpovědnosti a starosti o sebe už ve velmi útlém věku. V osmi letech  si uměl sám nitrožilně podat lék – srážlivý faktor, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení. Brzy také musel vědět a rozlišovat, které aktivity pro něj mohou být potenciálně nebezpečné. „Ke sportům mě to nikdy moc netáhlo, takže v tomhle mám trošku výhodu. Ale i kdyby ano, tak vím, že například bojové sporty, které jsou teď tolik populární, by pro mě určitě nebyly. Obecně jsem na to asi trošku citlivější, občas když vidím, co někteří kolem mě vyvádí, tak si říkám, že tohle už bych si asi nedovolil. Ale líto mi to není,“ vypráví Petr, který studuje Střední odbornou školu v oboru starožitník.

I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků a spolužáků posměšky nebo jakékoli negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak většinou, když přijdu do nového kolektivu, povím o své hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíš zajímají o nemoc samotnou,“ přiznává Petr.

Cenné jsou pro něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr a dodává: „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím.“

Proč nemá maminka vlásky? Medikomiksy pomůžou pochopit, co je vážná nemoc!

Co je hemofilie?

Jde o vzácné a vrozené onemocnění, způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru v krvi. Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V Česku žije přibližně tisíc lidí s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Nemoc se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve. Preventivní pravidelné dodávání srážecího faktoru předchází mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě. (Nejen) pro pacienty s touto nemocí existuje sdružení Hemojunior (hemojunior.cz), což je dobrovolná neprofesionální organizace sdružující své členy z řad veřejnosti, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií.

Dvanáctiletá Nathaly kvůli epilepsii upadala do bezvědomí, po záchvatech nemohla ani mluvit
Ivetina dcera má Downův syndrom. Svým příběhem inspiruje další rodiče, aby se nevzdávali!
Celiakie: Celoživotní nemoc, které nelze předejít! Naučte své dítě, jak s ní žít
Témata: Zdraví, Děti, Imunita, Příběhy, Děti a nemoci, Nemoci, Dětství, Nemoc, Handicap, Choroba, Praha, Hemofilie, Krev, Hemojunior, Léčba, Kloub, Úraz, Průšvih, Česká republika, Zdraví na Heureka.cz
Mohlo by vás zajímat
Herečka Taňa Pauhoufová se stala maminkou! Radostnou novinu oznámila fotografií po porodu a lakonickým "MILUJI"
Mrázková Dita
Slavné maminky
Těhotenství s trojčaty týden po týdnu. Podívejte se na neskutečnou proměnu ženského těla
kog
Těhotenství
Tělo po třech porodech? Děti mezeru mezi stehny neocení. Tato máma za svůj instagramový post sklidila uznání
Formánková Simona
Po porodu
Nejkrásnější dvojčata světa vydělávají ve 12 letech miliony! Pohádkový příběh, nebo vypočítavost matky?
Formánková Simona
Galerie
Dcera spisovatelky Haliny Pawlowské Natálie: Už od mala chtěla být módní návrhářkou, dnes má svou značku
Brožová Lenka
Časopis Maminka
Záchvaty zlosti dětem prospívají! Čtyři kroky, kterými zvýšíte emoční inteligenci potomka
Procházková Simona
Péče o dítě a jeho výchova
Tohle že je máma 5 dětí? Známá fitness trenérka ukázala své tělo 9 týdnů po porodu dvojčat
Formánková Simona
Po porodu
Měla to být památka, a vznikl trapas: 15 těhotenských fotek, které nedojmou, ale spíš rozesmějí
Formánková Simona
Galerie
Úsměvná realita těhotenství! Pobavte se nad snímky, které sdílely nastávající maminky na sociálních sítích
Formánková Simona
Galerie