Maminka.czPříběhy

Zákeřná hemofilie: Musím se hlídat, i malý úraz by mohl být průšvih, říká šestnáctiletý Petr

27. 4. 2021
Zákeřná hemofilie: Musím se hlídat, i malý úraz by mohl být průšvih, říká šestnáctiletý Petr
Student Petr (16) z Prahy se s hemofilií už narodil a právě kvůli této vážné nemoci, která způsobuje poruchu srážlivosti krve, ho už od malička rodiče vychovávali k velké opatrnosti. Protože věděli, že každý, i banální úraz nebo poranění pro něj můžou mít závažné zdravotní následky. Díky léčbě ale Petr mohl prožít takřka normální dětství. A dobře si uvědomuje, jaké má štěstí. Jak se mu žije s touto nevyzpytatelnou chorobou?

Na šestnáctiletém Petrovi by nikdo tak vážnou nemoc na první pohled nepoznal. „Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem zásadně omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje.

VIDEO: Příběh malého pacienta s meningokokovou meningitidou.

Už od malička však, zpočátku s pomocí rodičů a pak i sám, musel dávat pozor při jakémkoli pohybu. V případě nehody a úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také mé opatrnosti nestalo,“ říká Petr.

Sporty naštěstí nemusím

Hemofilie ho naučila zodpovědnosti a starosti o sebe už ve velmi útlém věku. V osmi letech  si uměl sám nitrožilně podat lék – srážlivý faktor, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení. Brzy také musel vědět a rozlišovat, které aktivity pro něj mohou být potenciálně nebezpečné. „Ke sportům mě to nikdy moc netáhlo, takže v tomhle mám trošku výhodu. Ale i kdyby ano, tak vím, že například bojové sporty, které jsou teď tolik populární, by pro mě určitě nebyly. Obecně jsem na to asi trošku citlivější, občas když vidím, co někteří kolem mě vyvádí, tak si říkám, že tohle už bych si asi nedovolil. Ale líto mi to není,“ vypráví Petr, který studuje Střední odbornou školu v oboru starožitník.

I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků a spolužáků posměšky nebo jakékoli negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak většinou, když přijdu do nového kolektivu, povím o své hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíš zajímají o nemoc samotnou,“ přiznává Petr.

Cenné jsou pro něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr a dodává: „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím.“

Proč nemá maminka vlásky? Medikomiksy pomůžou pochopit, co je vážná nemoc!

Co je hemofilie?

Jde o vzácné a vrozené onemocnění, způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru v krvi. Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V Česku žije přibližně tisíc lidí s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Nemoc se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve. Preventivní pravidelné dodávání srážecího faktoru předchází mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě. (Nejen) pro pacienty s touto nemocí existuje sdružení Hemojunior (hemojunior.cz), což je dobrovolná neprofesionální organizace sdružující své členy z řad veřejnosti, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hemofilií.

Dvanáctiletá Nathaly kvůli epilepsii upadala do bezvědomí, po záchvatech nemohla ani mluvit
Ivetina dcera má Downův syndrom. Svým příběhem inspiruje další rodiče, aby se nevzdávali!
Celiakie: Celoživotní nemoc, které nelze předejít! Naučte své dítě, jak s ní žít
Maminka Den matek
Témata: Zdraví, Nemoc, Děti, Imunita, Příběhy, Nemoci, Děti a nemoci, Dětství, Česká republika, Krev, Hemojunior, Léčba, Průšvih, Praha, Úraz, Kloub, Choroba, Hemofilie

Mohlo by vás zajímat
Dojemné, syrové, lidské. Nahlédněte do největší galerie porodních fotek!
Čtvrté dítě? Princ William už další nechce, prozradila vévodkyně Kate. Proč?
4 šťastné rodiny, které dokazují, že na pohlaví rodičů nezáleží!
Intimněji už to nejde: Dítě se poprvé podívalo na svět přímo přes plodové obaly!
To s námi bude už napořád?! Ne, tyhle děti ze svého sourozence vážně radost nemají!
Některé hračky by se dětem mohly dávat za trest. Tohle je výběr těch nejšílenějších!
Malijka porodila devaterčata! Že jich má v břiše tolik, netušili ani lékaři!
Sedm znaků, podle kterých poznáte, že z vašeho dítěte roste psychopat
Nechce se vám v noci vstávat k miminku? Nechte se inspirovat trikem téhle maminky!

Aktuální vydání

Aktuální číslo časopisu

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Výhodné předplatné

Objednat předplatné