Když se manželé Samantha a Dylan Grantovi z amerického Texasu rozhodli dát si po roce léčby neplodnosti pauzu, netušili, že se jim povede počít potomka hned na první pokus. Jenže jejich radost neměla dlouhého trvání.
VIDEO: PODCAST MAMINKA: PŘEDČASNĚ NAROZENÉ MIMINKO
Zdroj: Videohub, CNC
Na jednom z ultrazvuků totiž lékař, který nenašel močový měchýř, zjistil, jejich nenarozené děťátko trpí velmi vzácnou vrozenou vývojovou vadou –syndromem OEIS, který měl za následek tzv. omfalokélu, tedy vyklenutí břišních orgánů mimo břišní dutinu, kloakální extrofii, imperforovaný konečník a defekty páteře. Tyto malformace jsou natolik závažné, že většina dětí se nedožije ani porodu. Lékař také provedl genetické testy, aby zjistil, zda nemá trizomii, tedy chromozomální abnormalitu. Ty byly naštěstí v pořádku.
Živý, nebo mrtvý?
Samantha, která v té době pracovala jako zdravotnice v jedné texaské dětské nemocnici, nechtěla hned propadat panice. „Viděla jsem toho už docela dost. Takže jsem se uklidňovala, i když jsem moc nevěděla, co dělat, protože jsem nechtěla, aby moje dítě trpělo,“ vysvětlila v rozhovoru pro magazín People.
Pro případ, že by dítě porod přežilo, lékaři manželům doporučili, aby si připravili porodní plán. Samantě také doporučili porod císařským řezem. Vrozené vady dítěte byly ale natolik závažné, že rodičům příliš velké šance nedávali.
Samantha ale chtěla rodit přirozeně. „Pokud moje dítě nemá téměř žádnou šanci na přežití, proč rodit císařským řezem, ptala jsem se lékařů. Řekli mi, že je to pro něj ta nejlepší cesta. Já jim ale řekla, že to, abych byla rozříznutá, zatímco moje dítě umírá, rozhodně nechci,“ svěřila se odvážná maminka, pro kterou byla každá návštěva na gynekologii velmi stresující. Pokaždé se totiž dozvěděla nějakou špatnou zprávu.
Nastávající rodiče byli natolik zdrceni zdravotním stavem svého dítěte, že o něm neřekli ani svým přátelům. „Měli jsme tolik smíšených pocitů. Vůbec jsme nevěděli, jestli se syn narodí živý, nebo mrtvý,“ nechal se slyšet Dylan.
Manželé si objednali jmenovku se jménem „Blakely“. Tak se jmenoval Samantin zesnulý tatínek. „Kdyby náš chlapeček zemřel, tak se aspoň může setkat se svým dědečkem v nebi,“ vysvětlila důvod Samantha.
Moč, nebo plodová voda?
V polovině prosince roku 2022 musela nastávající maminka navštívit pohotovost, protože jí unikala tekutina. Bylo jí řečeno, že jí dítě tlačí na močový měchýř a že má nosit menstruační vložku. Jenže během týdne se únik moči zhoršil natolik, že musela přejít na pleny pro dospělé. Devět dní po návštěvě pohotovosti se probudila s kontrakcemi. Myslela si, že to musí být jen poslíčky, protože do termínu porodu, který byl 28. ledna, zbývalo ještě šest týdnů.
Ignorovala kontrakce, dokud nebyly už po pěti minutách. Bolest byla natolik nesnesitelná, že byla Samantha převezena do nemocnice. Tam jí bylo řečeno, že její unikající moč byla ve skutečnosti plodová voda. Téměř žádnou už tak v děloze neměla…
Malý Dawson se tak narodil o více než měsíc dřív, den před Vánocemi, 23. prosince 2023. Po porodu ale vůbec neplakal, takže novopečená maminka předpokládala to nejhorší. Její muž bedlivě sledoval monitory i to, jak neonatologický tým pracuje na záchraně jejich syna. Stal se ale zázrak.
„Pak Dylan přišel ke mně a řekl: Hele, je v pořádku,“ vzpomíná Samantha na slova svého manžela. „Podívala jsem se na něj a říkám: O čem to mluvíš? A on na to: Je tamhle, jenom odpočívá…“
Omfalokéla při porodu naštěstí nepraskla a nebyla ani tak velká, jak se lékaři obávali. Chlapec dokonce i sám dýchal.
Další a další diagnózy
První operaci Dawson podstoupil, když mu bylo 10 dní. Trvala osm hodin. Lékaři z omfalokély odstranili kůži a spolu s játry a dalšími orgány ji zatlačili zpět do těla. Následkem kloakální exstrofie se nacházela mimo tělo i jeho střeva, ale i močový měchýř.
Chirurgové byli schopni vrátit střeva chlapečka zpět dovnitř a přesměrovat je tak, aby vznikla ileostomie, což je chirurgický zákrok, při kterém se změní způsob, jakým z těla odchází stolice. Ten byl nutný kvůli jeho nedovřenému konečníku. Součástí jeho onemocnění byl také rozštěp páteře a onemocnění zvané vaskulární Ehlersův-Danlosův syndrom, které má za následek křehkost cév i vnitřních orgánů. Statečný Dawson strávil na jednotce intenzivní péče celkem 96 dní.
Když mu bylo 20 měsíců, podstoupil druhou operaci. Ta trvala 16 hodin a podílely se na ní čtyři různé chirurgické týmy: urologický, chirurgický, ortopedický a tým plastické chirurgie. Jednalo se o jakousi rekonstrukci břicha, do něhož lékaři umístili všechny vyhřezlé orgány. Jeho močový měchýř byl ale příliš malý na to, aby se spojil s močovou trubicí a mohl močit z penisu, takže mu byl vyroben urostomický sáček, který bude mít pravděpodobně do konce života.
„Je to zázračné dítě a ten nejroztomilejší chlapeček. Bude vést víceméně to, co definujeme jako normální život. Jediné, co se pro něj bude lišit, je způsob močení a vylučování stolice,“ uvedl chlapcův ošetřující lékař.
Drama i u druhého porodu
Letos v lednu přibyla do rodiny holčička Savannah. Když Samantha otěhotněla, její gynekolog ji kvůli zdravotní anamnéze poslal k odborníkovi na fetální medicínu, který ji nakonec ujistil, že jejich dcera nemá žádnou z vrozených vad svého bratra. Samantha doufala, že její druhý porod tak bude optimističtější. Jenže i během něho přišly komplikace. Její dcera uvízla na necelé dvě minuty v porodních cestách. Navíc se jí pupeční šňůra dvakrát omotala kolem krku. Na svět přišla bezvládná a lékaři ji museli resuscitovat. Holčička, která strávila týden na jednotce intenzivní péče, má kvůli porodním komplikacím a poškozeným nervům ochrnuté levé rameno. Momentálně je sledována, zda se jí hybnost vrátí, nebo bude potřebovat operaci. Kvůli nedostatku kyslíku při porodu má také poškozené oko.
Její bráška Dawson, kterému jsou dva roky, se momentálně učí jíst jídlo ústy a i přes nepřízeň osudu poznávat svět. „Nikdy jsme Dawsonovi nevyměnili klasickou plenu. Nikdy jsme ho nekrmili jako opravdové dítě. Upřímně řečeno, nevěděli jsme, co děláme, učili jsme se za pochodu,“ svěřil se Dylan, který nedávno podstoupil operaci srdce. S pokorou ale říká, že jeho syn prožil mnohem horší věci než on.
„Ten kluk zažil to nejhorší, co může malé dítě zažít, a pořád se usmívá. Je to pro nás až ohromující…“
Vanda Stöckbauerová
3. ledna 2025