Maminka.czŽivotní příběh

Zázraky se dějí nejen o Vánocích: Příběh maminky Eriky a její čtyřleté dcery Lily je ale možná víc než "zázrak"

Dita Mrázková 22.  12.  2022
Říkáte si po dvou probdělých nocích s miminkem, že už nemůžete? Denně se rozčilujete nad nepořádkem v dětském pokoji? Lamentujete, že nestíháte kafe s přáteli? Po přečtení životního příběhu maminky Eriky možná ledacos přehodnotíte...

[Odebírejte NOVINKY Z MAMINKY! Chci newsletter!]

Erika Procházková je máma dvou dcer: sedmileté Amálky a čtyřleté Lily. S manželem Markem žijí v rodinném domku na Moravě. Rodina jako každá jiná, jen s jednou životní zkušeností. Ta je sice nepřenosná, přesto by jí mladá maminka chtěla inspirovat rodiče dětí, kterým byla – stejně jako její dceři – diagnostikována porucha autistického spektra.

VIDEO: TŘÍLETÁ HOLČIČKA TRPÍ DĚTSKÝM ALZHEIMEREM

Jak to všechno začalo...

Když měla mladší Lily rok a půl, nastal v jejím vývoji zlom. Slovy její maminky – zničehonic jako by "přepla". Ze stavu pohodové a veselé holčičky, která už říkala "máma" a "táta", se uzavřela do svého světa, přestala mluvit a registrovat okolí. 

Rodiče si nejdřív mysleli, že jejich dcerka neslyší, protože když na ni zavolali, nereagovala. Nicméně Erika intuitivně cítila, že vyšetření sluchu, které jí lékaři doporučili, kvůli celkové narkóze – a tudíž dalšímu oslabení dítěte – absolvovat nemá. Dnes už ví, že udělala dobře. Lily si totiž občas při poslechu písniček vytleskávala do rytmu. Když ji pak navštívila dětská lékařka, potvrdila, že holčička skutečně slyší.

 

LILy s námi byla jen fyzicky, jinak si žila ve své bublině.

Život v rodině Procházkových dostal úplně jiný směr. Když šli s Lily na procházku, musela mít na hlavě zásadně helmu a v ruce raketu. Přes to prostě nejel vlak. Oblíbila si dvě plyšové rybičky, které musela mít celý den v ruce, ve vaně při koupání i v postýlce před usnutím. Erika vzpomíná, jak musela mokré plyšové rybky denně ždímat, sušit a čekat, až skončí hysterický pláč její dcerky, která jednoduše nechápala, že s mokrou hračkou usínat nemůže. 

Byl problém vyčistit jí zoubky, to musel asistovat tatínek a pevně svou dceru svírat v náručí, aby mohla maminka začít s čištěním. Lily se dlouho nechtěla vzdát dudlíku ani plen (ty má ostatně dodneška), nechtěla se vysvlékat ani oblékat...

Erika nemohla opustit sama dům ani na chvilku, Lily za dveřmi dostala záchvat, který tak paralyzoval obě. Každé ráno, když vyprovázely starší Amálku do školky a později i do školy, zažívala stres celá rodina. 

Klepněte pro větší obrázek

Večeře, nebo kino? To u nás nehrozilo...

Na ulici byla Lily k nezastavení, nedokázala jít, jen běhala. Když přišly na návštěvu k babičce, musela si projít jednotlivé pokoje, pokaždé ve stejném pořadí. Nosila si (a stále nosí) s sebou oblíbenou dečku. Nákupy musel obstarávat Eričin manžel stejně jako musel pravidelně svou dceru vozit do nedalekého centra rané péče.

Při poslouchání Eričina vyprávění mě napadá, jak to jako pár unesli, jak se smiřovali s tak obrovskou ztrátou svobody, zda měli někdy vůbec nějakou chvilku jen pro sebe. 
"Co se narodily holky, neměli jsme s Markem jediný volný víkend jen pro sebe. Nikdy jsme nebyli v kině ani na večeři," odpovídá smířeně Erika na mou otázku a já si v duchu slibuji, že už nikdy nebudu brblat, když nám s mužem neklapne kino ani ta večeře...

 

Lily vycítí, když se jí někdo bojí a neví, jak s ní  komunikovat. 

 

Před rokem navštívila rodina kvůli zohlednění školní docházky Speciální pedagogické centrum, kde jim psycholožka oznámila, že jejich dcera trpí lehkou až středně těžkou retardací. Za dva roky ale prý může být všechno jinak, přesto se takový ortel rodičům Lily neposlouchal moc hezky.

Stal se zázrak v hlavách nás obou...

Jenže pár týdnů nato začala dělat Lily velké pokroky. Erika si zase začala dávat dohromady všechny souvislosti, tu příliš krutou realitu přestala po dvou a půl roku od diagnózy vnímat jako překážku, ale začala to brát jako dar. Najednou cítila, že je úžasné mít takové dítě, odezněly otázky typu: "Proč zrovna my?" S vývojem Lily tak přišla přirozeně i změna vnímání u její mámy.

Lily se začala víc otvírat, dokonce začala mluvit. A hned anglicky! Spontánně odpovídala kombinovaně česky a anglicky, angličtinu přitom zná jen z televize. Erika vzpomíná, jak ji Lily jednou objala a řekla: "Thank you." Když jí máma dala pusu, odpověděla stejně tak. "Bylo to něco úžasného, plakala jsem štěstím...", říká.

Lily začala krásně spolupracovat, i když Erika říká, že některé situace z dřívějška pořád přetrvávají, už jich ale není tolik. "Ano, je jiná než děti v jejím věku, vždycky bude mít svůj svět, který je pro nás okolo velkou neznámou – stejně jako ten náš pro ni. Nicméně nás do toho svého světa pouští, což je úžasné a taky hodně vzácné. My jí zas postupně ukazujeme ten náš. Vpřed jdeme malými krůčky, ale jdeme. I když poslední dobou to jsou spíš kroky," říká dojatá maminka.

Erika pustila některé vzorce svého jednání v krizových situacích. "Dřív, když se malá rozhodla jít venku vpravo a já potřebovala doleva, šla jsem za ní. Dnes jí hezky, ale pragmaticky řeknu, že musíme doprava, a ona to chápe." Myslí si, že i tohle je určitý vývoj chápání, ovšem jak na straně dítěte, tak i na straně rodiče.

Velkým pomocníkem je nejen pro Lily i její starší sestra. "Amálka je Lilynčin velký učitel, obzvlášť v tom našem – pro Lily pořád ještě neznámém – světě. Všichni jsme si navzájem oporou. Držíme při sobě, a to mi dává pocit klidu," říká Erika.

Dennodenní realita u Procházkových...
Klepněte pro větší obrázek

"Několikrát denně jsem uklízela a třídila, aby si Lily mohla sypat, protože jsem věděla, že jí to dělá radost. Takto vypadal pokoj holek několikrát ze den. Nikdy jsem ale na Lily kvůli tomu nekřičela, nenadávala jsem jí za nepořádek. Jasně, občas, když už mi to přerůstalo přes hlavu, jsem si někde bokem poplakala. Ale to smíření se nám vyplatilo. Dnes, než odejdeme z domu, Lilynka sama řekne: "Uklidíme." A jde se. Občas mi dokonce sama s úklidem pomůže," říká Erika.

 

rodiče autistických dětí Mají doma "andílka", který je přišel naučit, jak vnímat svět, a něco v jejich životě změnit...

 

V příštím roce by chtěla Erika s Lily ranou péči navštěvovat i nadále. Do školky by měla nastoupit v září. Rodičům byla doporučena standardní školka, kde by se mohla posunout zas o kousek dopředu. Erika by byla moc ráda, kdyby Lily mohla navštěvovat školku, do které chodila i její starší sestřička a kde to už dobře zná. 

A co si mladá maminka představí, když se řekne slovo budoucnost? "U dětí s poruchou autistického spektra může být vývoj různý, takzvaně nahoru a dolů. Popravdě se nad tím nezamýšlím, žiju tím, co nám nabízí přítomnost. Věřím, že je a BUDE dobře. Nakonec si vždycky řeknu: Vše je, jak má být. Vím, že to zvládneme. Užívám si každého dne. Často jsem opravdu moc unavená, ale šťastná – jako každá máma. Už nemám smutné slzy, ale slzy štěstí. Slzy, u kterých mi hlavou běží: Lilynko, děkuji, že tě máme!"


Zkusme nesoudit, říká Erika Procházková

"Když potkáte na ulici dítě, které křičí, svíjí se na zemi nebo se veze v kočárku, byť už je přerostlé, má sluneční brýle, i když je pod mrakem, nenahlížejte na něj přísnýma očima, prosím. Nezařazujte ho hned mezi nevychované nebo rozmazlené děti. Stává se, že situace, které navenek vypadají divně nebo nestandardně, nemusí hned znamenat, že takové skutečně jsou. Děti s PAS nechápou svět, do kterého se narodily, je jen na nás, rodičích, naučit je orientovat se v něm. Neodsuzujme je, jen pokorně následujme ten dar, který nám přinesly..."

Témata: Rodina, Psychika, Rodičovství, Péče o dítě a jeho výchova, Chování a vztahy, Dcera, Rodiče, Životní příběh, Autismus, Inspirativní ženy, Vývoj, Vývojové vady, Postižení, Dětské nemoci, Porozumět autismu, matka a dcera, Sestra, procházka, Porucha autistického spektra, zázrak, Lily, Máma, Lít, Maminka, Morava