Maminka.czDiskuzePovídání jen tak

těžká neutropenie a agranulocytoza a odběr kostní dřeně

ahoj maminky, moc prosím o pomoc, sháním vás, které máte také děti s těžkou neutropenií, jak s vámi jednali, jakou léčbu dali? u nás pořád čekali a ted příští týden jde malý na odběr kostní dřeně a já se bojím, jaká následná diagnoza může následovat... ~n~ malému je 20 měsíců, těžkou neutropenii má už 4 měsíce, v březnu stav neutrofilů 0.58 před třemi dny opět zhoršení na 0.18 všem děkuju za rady a tipy...
Celkem 11 odpovědí Zobrazit jako strom
@ Hanko prosim vedela byste, v jake forme by astragalus mohlo uzivat rocni dite?
Odpovědět To se mi líbí0
Dceři diagnostikovali těžkou neutropenii,vpodstatě už agranulocytozu ve 14 měsících.Od té doby byla profylakčně na ATB 2 dny v týdnu,těžké horečnaté infekty se neustále opakovaly,podstoupila odběr kostní dřeně,kde problém nebyl,ale měla protilátky proti neutrofilům,tudíž šlo o neutropenii autoimunitní.Nakonec skončila na stimulantech kostní dřeně (2x v týdnu jsem jí aplikovala injekčně NEUPOGEN ) a dcera byla jako vyměněná.Dokonce když všecky děti byly ve školce nemocné,ona byla zdravá.Teď jí bude 6 let a už 2 měsíc injekce neaplikujeme a neutrofily se drží.Vypadá to,že z toho již vyrostla.Takže nevěste hlavu.Pokud nebude problém v kostní dřeni,vyroste z toho.
Odpovědět To se mi líbí0
P5eji hodně štěstí s léčbou.
Odpovědět To se mi líbí0
Pisem nasu skusenost. Aj ked je to neskora odpoved, ale rovnako sme vtedy hladali na forach skusenosti inych rodicov, tak je dobre niekde zanechat aj tu nasu skusenost. Hlavne, ked uz to mame stastlivo za sebou.V 9m malemu pri alergologickych vysetreniach nasli neutropeniu. Na alergiu nas poslali pre kolitidu - krv v stolici. (Neviem ci to suvisi, ale objavilo sa to tyzden po ockovani. Nakoniec to bola alergia na kravske mlieko, ktore som ako kojacia pozivala. Po case so zavedenim tuhej stravy vymizla.) (Neviem ci ockovanie - alergia- neutropenia nejak suvisia, doktori tvrdia, ze nie).S neutropeniou sme chodili do Motola. Nastastie islo o autoimunnu neutropeniu detskeho veku, ktora vekom vymizla. Pocas diagnozy sme museli pri kazdej teplote nad 38C utekat k doktorke alebo na pohotovost. Urobili mu vzdy krvne testy a krvny obraz, vzdy v pripade vyrazneho poklesu neutrofilov sme dostali profylakticky antibiotika. V pripade tazkej a absolutnej neutropenie sme boli raz hospitalizovani a maly dostaval antibiotika do zily. Inak v beznom rezime sme sa vyhybali chorym detom, moc sme nechodili do obchodnych centier, radsej nejazdili metrom. Vymizlo to vo veku cca 1,5 roku. Nebol nejak extremne chory. Raz angina, raz siesta nemoc. Asi 2x antibiotika.Siesta nemoc je dost nebezpecna pri neutropenii. Dost prekope cely krvny obraz. Poklesli i trombocyty a neutrofily na nule. Preto sme boli hospitalizovani.Jedlo sme radsej davali vzdy cerstve, pripadne hned zmrazili.
Odpovědět To se mi líbí0
Dobrý den,na lymfocyty pomáhá bylinka Astragalus aneb kozinec. Určitě minimálně pomůže.

Hanka
Odpovědět To se mi líbí0
@Iva Schottenbergerová Ahoj kočičko, taky držímě pěsti, ať se to samo spraví, a neboj, jsme s tebou za všech okolností :-*
Odpovědět To se mi líbí0
ahoj holčiny,tak jsme dnes byli na kontrole,neutrofily opět klesly,jsme na 0.11 , protilátky pozitivní zase. Takže se jedná o autoimunitní neutropenii,která by se měla sama spravit,ale až během 2-4 let... Tak doufám,že bude líp! Děkuju vám za podporu! :-)
Odpovědět To se mi líbí0
Dobrý den, chtěla bych vám jen říct, že vám všem držím palečky, aby se vše zlepšilo a krevní výsledky byly lepší. Neutropenii má moje maminka, už rok nikdo neví co s tím.
Proto vím, co to je...
hodně síly a ať se Vaše dětičky uzdraví...

Odpovědět To se mi líbí0
ahoj mám chlapečka 7 měsíců a zjistily mu ted v nemocnici,že má autoimunitní neutropenii-málo bílých krvinek tak podstoupil odběr kostní dřeně a tak to zjistily,nemá žádnou imunitu ještě v pondělí jedeme do Motola a tam se dozvíme,jestli je to tahle diagnoza,kterou si myslí unás v nemocnici tak držím palce aby jste měli výsledky co nejlepší ahoj Lenka
Odpovědět To se mi líbí0
ahoj Eireen-tak jsem si to našla na guglu-je to www.google.cz-jesti ti tam něco pomužou teoreticky.malinkýmu dej pusinku za mě a 21měs.Jarouška který je díky zdravý.pa
Odpovědět To se mi líbí0
totálně nevím o jakou nemoc u vás jde ale DRžíM palečky a mamko hodně síly a at vam to dopadne moooc dobře-zlatíčka Dana
Odpovědět To se mi líbí0


Registrace

Pojďte s námi diskutovat, posílat otázky do poradny, nabízet a kupovat dětské zboží v bazárku.

Díky jednoduché registraci máte ke všemu okamžitý přístup.

Newsletter

Týdenní přehled nejdůležitějších zpráv do vaší e-mailové schránky.

  

Předplatné

Aktuální číslo časopisu